原発性側索硬化症(PLS)と診断された。通常3~10年で車椅子生活になりいずれ寝たきりになるそうだ

2014年09月18日 10:05

http://engawa.open2ch.net/test/read.cgi/tomorrow/1408970084/
既婚男性/既婚女性の雑談(双方質問)
41 :名無しさん@おーぷん : 2014/09/16(火)11:17:41 ID:eoXyzX02x
過疎ってるなぁ
相談したいんだが、誰かいるかな?

42 :名無しさん@おーぷん : 2014/09/16(火)13:36:49 ID:jXmOZ3RVW
どうぞどうぞ~

43 :名無しさん@おーぷん : 2014/09/16(火)14:59:02 ID:mNMnESioF
トン
ちと暗い話ごめん

まずスペック
俺(38)以前年収300ちょいで今0
嫁(37)年収200ちょい
長男(1)
結婚8年目で夫婦仲良好
俺実家…車で8時間くらいで父鬼籍、母年金暮らし
嫁実家…車で30分くらい。良ウトメでそれなりに裕福

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44 :名無しさん@おーぷん : 2014/09/16(火)14:59:49 ID:mNMnESioF
ここから本題
長文グダグダごめん

少し前から主に足の力が入りにくい状態が続いたので大学病院で色々と検査してもらったところ、
現在も経過観察中だけどとりあえず原発性側索硬化症(PLS)じゃないかと診断された
(病気の性質上確定診断が出来ない)
簡単に言うと症状が軽くて進行が緩やかなALSの仲間(詳しくはググって)
かなりマイナーな病気且つ個人差があるため一概には言えないけど、
通常3~10年くらいで車椅子生活になりいずれ寝たきりになるそうだ
車椅子の物理学者ホーキング博士みたいなのを想像してほしい
今のところ、とりあえず自力歩行は可能だが今している仕事を続けるのはまず無理で、
現在休職中だけど退職予定
難病支援センター的なところで出来そうな仕事を探す予定だがどれくらい貰えるのかわからないし、
俺自身あと何年働けるのかわからない
今入ってる保険もALSならいくらか金が出るんだけど、さすがにPLSまではフォローしてない

こういう状況で気団は自分ならどうする?鬼女は自分ならどうしてほしい?
嫁も息子も大好きで出来ればずっと一緒に居たかったけど、
今の俺は家族の負担にしかならないから離婚も考えている
嫁は何とかなるって言ってくれてるけど、俺が車椅子生活になり何十年と介護が必要になれば
絶対疲れるだろうし生活も成り立たないと思う
冷静に考えるとこう思えるんだけど、なかなか気持ちの整理がつかなくて
正直嫁や息子と離れることを考えると泣きたくなる…
デモデモダッテは重々承知なんだけど、ほんとどうしたらいいのかな
失礼を承知で書くけど、いっそALSなら一緒にいても5年くらいで終われて
多少の生命保険も残せてやれたのにって思う

45 :名無しさん@おーぷん : 2014/09/16(火)19:34:49 ID:P8ESVZtxO
正直に言うと>>43の立場になってみないとわからん
治る見込みの無い病気だし、言ってる通り家族の負担にしかならないと俺も考えると思う
だから離婚して嫁子供に負担が行かないようにして、生活保護もらってって思うけど、
嫁と子供と離れたくない気持ちは大いにわかるし、踏ん切り付けられないと思う

自分の立場で考える事はできないし、申し訳ないけど他人事として前向きに考えるなら
在宅でできるパソコン仕事を今から必死に身につけて死ぬまでの間に稼げるだけ稼ぐ
パソコンなら目線での文字入力も実用化レベルまで来てるし、ギリギリまで仕事できるかなって

あとデジタルと医療の連携ってここ5年ぐらいで一気に進歩してるから、
仕事しながら10年後まで粘れば、もしかしたら電気信号とデジタルデバイスの連携で
ALSでもなんとか生活できる時代がくるかも知れないって希望も含めて

ごめんな
こんな楽観的には考えられないと思うし、そんな余裕もない状況だと思うけど
あえて>>43が今考えられない様な前向きな考えを書かせてもらった

なんにしても、嫁としっかり話し合うしかないと思う
気持ちも素直に伝えて、でも気持ちだけで考えずにお金の事、生活の事を
ドライに判断していって、総合的に結論を出すしかないと思うよ

46 :名無しさん@おーぷん : 2014/09/16(火)22:20:25 ID:mNMnESioF
>>45
前向きな意見をありがとう
在宅ワークか…完全に頭になかったよw
伝の心だったっけ?確かにそういうパソコン使えば案外長く稼げるかも
毎月小銭でも収入あれば、経済的にも精神的にも全然違うしね
そういうのとは無縁の仕事をしてきたからハードル高いけど、検討する価値はあるね
ちょっと心が軽くなったよ
ほんとにありがとう

47 :名無しさん@おーぷん : 2014/09/16(火)23:36:46 ID:VVn8vdyqw
>>43
私はナースだから、同じ立場なら動ける間は(車椅子生活含む)
一緒に生活して、自分が大黒柱をするかなー。
まだ1歳の息子が幼稚園に上がるまでは体は比較的動く
だろうし、それまで子育てに専念してもらうかな。
奥様が大黒柱になれるような資格を、あなたが子供の世話をする
能力があるうちに取得するべき。
子供を保育園に預けて仕事を奥様がすればいいだけよ。
難病に限らず事故とかでいきなり大黒柱が寝たきりになる人もいる。
そうした時、嫁が大黒柱にいきなりなるのは大変だけど、
あなたの場合は準備する猶予があるわけだし。
それに、完全に寝たきりになるまでは車椅子生活だとしても、
子供にとっては、とても心の支えになる存在ではいてもらえるから
家にいるだけでも意味があると思う。
私なら自分がバリバリ働きたいから、家事や仕事で
戦力にならなくても、子供の話し相手してくれるだけでも
ありがたい。子供にさみしい思いはさせたくないしねー。
あと、申し訳ないけど、完全に寝たきりになった場合は
施設か病院に入ってもらうかな。子育てと介護と仕事を並行して行うのは
誰も幸せにならないので。

48 :名無しさん@おーぷん : 2014/09/16(火)23:50:17 ID:VVn8vdyqw
一応参考までに。
准看護師は2年過程で取得でき、入学試験も
中卒レベルだけど、学校自体減っていることと
正看護師に比べ雇用が少なく給料が低め。
しかし、准看護師をとってから実務経験を積んで
正看護師を取ることも可能。
正看護師は、3年過程で取得できる。代ゼミの偏差値で
46くらいは必要なので、あんまりおバカだと厳しいかな。
年収は新卒でも450くらいはもらえる。
学費も病院が返還不要の奨学金を5万くらい月々出してくれたりするので
公立の学校を選べば黒字になる場合もある。
奨学金をもらった病院に就職して、奨学金をもらった期間
就労すれば奨学金は返還しなくていいところが殆ど。
近くに助産師養成学校があるなら、タイミングをみて、
助産師をとれば、個人病院で働けば年収600くらいは稼げる。
そして、退職転職を繰り返しても再就職は可能なので、
ライフスタイルに合わせて仕事を選べる。

49 :名無しさん@おーぷん : 2014/09/17(水)09:48:50 ID:VnUKpCyys
>>47
>奥様が大黒柱になれるような資格を、あなたが子供の世話をする
>能力があるうちに取得するべき。
ほんと、これ以上の答えはない気がする。資格があるって強いね。
離婚するにしたって、どっちにしろ奥様が自立しなくちゃならないもの。

子育てに関しては、奥様のご実家に少し余裕があるようなら多少は甘えてもいいんじゃないかな。
子育てって長いようで案外あっという間。
10年経てば6年生、更に3年で高校生。バイトもできるよ。

本当にどうしようもなく手がかかるのはあと数年ぐらいだから(一番可愛い時期でもあるけど)

50 :名無しさん@おーぷん : 2014/09/17(水)12:42:00 ID:SAXQ1Enxq
>>45
鬼女です。「今の俺は家族の負担にしかならないから離婚」っていう考えが、
私の夫の現状と同じだったのでレスさせてもらうね。
ご主人も奥様もお子様も、それぞれに我慢や負担が発生する。
どれもこれも仕方ない。デモデモダッテでもいいじゃん。「今は。」
けど今ここに書き込んでるって事は、次何ができるか考えたいと思ってるわけで、
私はそれが十分凄い事だと思うのね。
だからこそ、気持ちが急くままに離婚したり寝たきりを想像して卑屈になったりはしないでほしい。
もし私なら、その気持ちが一番負担。あっけらかんとはしてられない状況だとわかってても、更に辛い。

まずは、生活の規模を多少縮小しつつ、いずれ来る車椅子導入を見据えた家具配置とか
考えてみたらどうだろう。
お子様も今1歳だから、もう少ししたら歩き始めるはず。
ご主人の機動力も低下して、奥様はよりお子様から目も心も離せなくなると思う。
手すりとか必要だったら、住宅セーフティネットhttp://www.minkan-safety-net.jp/question.html)とか、どうかな。
これ自体の手続きは凄くめんどくさそうだけど、
要はご主人が家にいる時の快適さ(=機動力の確保)があれば、
仮にご主人がお子様をお家で見てたとしても、外にいる奥様は安心なんじゃないかな。
そしたら、資格を取るなり転職するなり、奥様の選択肢も広がるかも。長文になってごめん。

51 :名無しさん@おーぷん : 2014/09/17(水)16:47:06 ID:59DAiT99u
皆さん、ありがとう

>>47ー49
確かに事故に遭ってしまうことを考えたら、時間の猶予がある分ましなのか
嫁も何かしら資格の取得を検討してるみたい
ただ>>47にもあるけど俺が寝たきりになった後がネックで、
少ない情報を調べる限り在宅介護が基本みたいなんだよね…
俺として施設に入れるんなら喜んで入るんだけど
でも寝たきりになるまでは家にいるだけで意味があるってのは嬉しいな
子育ては今も嫁実家に助けてもらってる
息子方の孫より娘方の孫のほうが手を出しやすいのか、3人目の孫なのにまるで初孫フィーバーw

>>50
そういうもんなのか
今まで家庭を守る身として、最悪を考えて行動してきた癖かな
長年の介護疲れで~って話を聞くと、嫁にそうなってほしくないからやっぱり考えちゃうんだよね
ほんと住むとこも考えないとなぁ
嫁実家と同居の可能性があってまだ賃貸だったのがよかった
住宅セーフティネットも参考にさせてもらうよ
ありがとう

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コメント

  1. 名無しさん : 2014/09/18 10:15:15 ID: DvCR.WYM

    いきなりじゃなく猶予があると冷静に考える余裕ができるからまだ良かったよな

  2. 名無しさん : 2014/09/18 10:29:13 ID: ebwaUeBE

    結夏

  3. 名無しさん : 2014/09/18 10:36:43 ID: BhTXzr/s

    緩徐進行性の神経難病って、心理的に地獄なんだよね。
    直ぐにどうこうならない代わりに、毎日、毎月、毎年、だんだん進んで行くことへの不安や、青年・壮年期なのに思うように体が動かない、疲れることへのいらだち、辛さ、これは本人じゃないとわからんだろうね。

    ただ、PLSは案外進行が遅かったり、途中で進行が止まったり、ということもあるので、諦めずにがんばれればね。不屈の闘志がいるかも知れないが、家族がいればなんとかがんばれるかも知れない。

  4. 名無しさん : 2014/09/18 11:03:18 ID: JDKSAT1o

    こういう真面目かつ難しい話しには残念ながら殆ど※がつかないんだよな
    でも誰にでも起こり得るよなぁ
    自分ならどうするだろう

  5. 名無しさん : 2014/09/18 11:05:07 ID: bq8aAiNg

    本当に地獄だよね治療法ない病気にかかると
    その上、他人に迷惑かけるって感じになるとさ
    しかも自由が奪われてく感じか・・・怖いよなぁ
    自分じゃどうしようもないもんな
    医学の進歩に期待するしかないね

  6. 名無しさん : 2014/09/18 11:16:12

    ぶっちゃけこの病気は確定診断できないから(ガチで)
    ALSっていうことにする医者も多い
    そっちのほうが補助とかでやすいからってのもあるし医者がある程度生活みて相談にのってくれるよ
    薬とかでたら変えるとか言ってくれるとこもあるし(ブログとかでそういう報告する人いる)
    うちの親父がALSだけど、介護保険で週3介護ヘルパー
    週1でお風呂介助、月2で訪問診療を月数千円で受けられる
    住宅ローンも団信で0円になったし意外にいけるもんだぜ

  7. 名無しさん : 2014/09/18 11:19:45 ID: 7WJU5qlM

    ※4
    かける言葉がないからな……
    かなり厳しい家計の上に子供が産まれたばかり、
    本来絶対に倒れてはいけない状況でこんな病気になってしまったなんて。

    救いはそれぞれの両親が頼りに出来そうなところか。
    ただ何もせず家にいるだけでは心の健康の方も心配だから、
    体が動くうちに在宅仕事でも家事育児でも何でもいいから
    どんどんできること見つけて欲しいね。

  8. 名無しさん : 2014/09/18 11:31:13 ID: JDKSAT1o

    ※7
    ほんと、そうだね
    もうダメだと分かってから実際逝くまでの時間はホント短いに限るな
    自我を保てる自信なんて皆無だわ

  9. 名無しさん : 2014/09/18 11:33:13 ID: SQmsPxA.

    安楽死が合法になればいいのに
    自分がもしこういう状況になったら安楽死を選ぶかもしれない

  10. 名無しさん : 2014/09/18 11:33:25 ID: KEaiRcGA

    俺が報告者の立場なら離婚考えちゃうかもな
    義両親も健在で裕福なら金銭的支援受けられるだろうし、再婚できる可能性もある
    車いすはともかく、寝たきりになったら介護も大変だからな
    自分がとっとと人生終わらせたほうが残された者にとっては楽かも

  11. 名無しさん : 2014/09/18 11:54:17 ID: 5Z0m6Vtc

    この手の病気で妻に理由を知られずに離婚したいって話があったなぁ

  12. 名無しさん : 2014/09/18 11:58:34 ID: VbsPl/MU

    ネットの知り合いがなって調べたわ
    原因も因果関係も治療法も不明
    インフルエンザで骨折したという話を聞いて???だったけど
    もう車椅子になってて耐えられなかったみたい
    まだ30代前半だったな…ネットもできなくなったみたい

  13. 名無しさん : 2014/09/18 12:03:56 ID: oHbQvhhk

    ipsでもなんでもいいから治療法ができますように!!

  14. 名無しさん : 2014/09/18 12:51:43 ID: iaxNkR46

    原発性というスレタイだけで、
    左巻き人間発狂して集まるかと思ったが、
    そうはならずに一安心

  15. 名無しさん : 2014/09/18 13:00:28 ID: e1utjFgo

    >あとデジタルと医療の連携ってここ5年ぐらいで一気に進歩してるから、
    >仕事しながら10年後まで粘れば、もしかしたら電気信号とデジタルデバイスの連携で
    >ALSでもなんとか生活できる時代がくるかも知れないって希望も含めて

    この分野は日本が世界でトップを走ってるんだったと思う。
    確かカリスマ的なメカトロニクスの工学博士がいて、NHKの番組で特集されてた。
    なんか語彙がおかしくてすまん。

  16. 名無しさん : 2014/09/18 13:03:26 ID: ugapTMjs

    皆親身にアドバイスしてて、いい人達だ〜…。報告者さん、ご家族で頑張って下さい。少しでも病気の進行が遅れますように…

  17. 名無しさん : 2014/09/18 13:05:14 ID: JDKSAT1o

    ウチのカミさん、某大学病院の神経内科医
    この病気に関係あるかどうか知らんが、カミさんが仕事を頑張れるようにもっと家事を頑張ろうと思った
    今でも大半はやってるけども

  18. 名無しさん : 2014/09/18 14:52:53 ID: CGgzB/vM

    ※14
    俺も一瞬思ったがそもそも病気で「原子力発電性」ってなんやねんと思ってお前みたいな最後まで気付かなかったアホをコメントに探しに来た。

  19. 名無しさん : 2014/09/18 15:02:57 ID: 66pxtcoQ

    ぶっちゃけ、自○なら保険金出るの?
    出るなら頃合見てしちゃうのも手じゃね

  20. 名無しさん : 2014/09/18 16:02:38 ID: 9GfCnXRE

    まだ生きてるし、まだ動ける
    まずは、それを楽しめ。

    どんな人も、健康だって、老いという現実で
    徐々に機能低下してゆく運命なんだし。

    備えと計画は必要だが、心配ご無用、
    出来る事をやって、なるようにしかならん。

  21. 名無しさん : 2014/09/18 16:06:03 ID: nWikHThs

    保険でカバーうんぬんとあったけど、特定疾患だから少なくとも医療費はかからないよ

  22. 名無しさん : 2014/09/18 16:30:32 ID: 5N1.D9D.

    障がい者年金の給付対象になるんじゃないだろうか
    住んでいる所によって違うだろうけど、確かめてみてほしい

  23. 名無しさん : 2014/09/18 16:35:04 ID: XiA6D2FM

    11年後、サイバーダイン製のロボットスーツによるアシストで自立歩行しながら息子の卒業式で涙を流す相談者の姿を、ぜひとも妄想したい。

  24. 名無しさん : 2014/09/18 16:35:38 ID: .FFaz.AI

    60台の母親がASLで進行速くて、今1年弱でもう手を動かす事くらいしかできない
    気持ちでは1日でも永く生きていて欲しいが、現実の介護の負担は大きい
    意識がしっかりしている分要望もあるしできるだけ応えたい
    限られた時間の中で後悔しないようにがんばるんだよね
    だから、より一層大変になる
    呼吸が弱くなるとタンキリが出来なくなるが、意識がしっかりしているので吸引を嫌がる
    目を話してタンが絡んで窒息とかもありえるので少し離れていても気が抜けない
    介護者が少なければ気を抜けるのは訪問看護とかの週数時間
    医療制度はものすごく不十分で家族が見放して単独世帯にすれば24時間看護はできるだろうが、意識がしっかりしている親を他人に見させて知らんぷりはできない

    そういう現実だから、もし自分が診断されたら動けるうちにと考える
    目以外動かせなくなっても意識も感触もある生き地獄を味わうのは嫌だし、徐々に進行していく恐怖も絶対に味わいたくない

  25. 名無しさん : 2014/09/18 16:35:59 ID: .FFaz.AI

    60台の母親がASLで進行速くて、今1年弱でもう手を動かす事くらいしかできない
    気持ちでは1日でも永く生きていて欲しいが、現実の介護の負担は大きい
    意識がしっかりしている分要望もあるしできるだけ応えたい
    限られた時間の中で後悔しないようにがんばるんだよね
    だから、より一層大変になる
    呼吸が弱くなるとタンキリが出来なくなるが、意識がしっかりしているので吸引を嫌がる
    目を話してタンが絡んで窒息とかもありえるので少し離れていても気が抜けない
    介護者が少なければ気を抜けるのは訪問看護とかの週数時間
    医療制度はものすごく不十分で家族が見放して単独世帯にすれば24時間看護はできるだろうが、意識がしっかりしている親を他人に見させて知らんぷりはできない

    そういう現実だから、もし自分が診断されたら動けるうちにと考える
    目以外動かせなくなっても意識も感触もある生き地獄を味わうのは嫌だし、徐々に進行していく恐怖も絶対に味わいたくない

  26. 名無しさん : 2014/09/18 21:18:55 ID: yaaQwbZ.

    ※19 
    自❍は保険金出ないよ

    ※22
    障害年金は居住地によってではなく、障害等級によって給付の有無が変わる。
    障害認定1級もしくは2級で厚生年金加入中の初診日なら障害厚生年金が給付される可能性がある。

  27. 名無しさん : 2014/09/19 08:35:47 ID: 6.Eakc42

    昨日この報告見てさ、嫁に全財産何もかもあげるから、理由聞かないで離婚してって言った時は
    して欲しいって言ったらマジ切れされて、結局ネタばらし

    じゃあ何?私(嫁)がそうなったら私の面倒見ないの?と聞かれ、んな訳あるかボケェと反論
    結局誰にも迷惑かけないで終わらしたいとか無理だよね。実際

    難しいね

  28. 名無しさん : 2014/09/19 10:06:55 ID: Lxw85muc

    ALSだと特定疾患受給が受けられるのにPLSだとリストに無いって事は受給は厳しいのかな?
    ALSに含まれるようなかたちでPLSでも補助が受けられるのなら入院とか今後膨らんでいく治療費とかも心配しなくてよくなるのでだいぶ楽になると思うんだけど・・・

    普通に会社勤めをしていたのなら障害年金もあるだろうし、
    そういったものとか義両親の援助で暮らしていけるならそれが一番なんだけど、
    もしも、そういった補助が望めないのなら生活保護を受けるのも選択の一つとしてあるんじゃないかと
    お金が絡む事なので親類に迷惑をかけない為に書類上離婚して介護を受けつつ一人で受給するか、
    高齢の両親からの金銭的な援助は望めない、というかたちで申請が認められるなら夫婦&子供で受給するとか
    受給の仕方はいくつかあると思うので
    世を儚んで安易に死んだりせずに、とりあえず受けられるものは受けて
    頑張れるところまで頑張って、それからの事はその時に考えるようにして
    あまり悪い事ばかり考えずに息子さんの成長を見守る為にも今日を生きてほしいと切に願います

  29. 名無しさん : 2014/09/19 11:17:35 ID: VQIIADJ6

    ※19
    保険金目当ての事件性も考慮されるので支払いはすぐじゃないよ。
    1)1996年3月以前に加入の場合・・・1年間後
    2)1)以降2007年3月までに加入の場合・・・2年間後
    3)2007年4月以降現在加入の場合・・・3年間後
    加入後、過酷労働等によるウツ発症(診断書要る)で逝った場合は免責期間無しもあり。
    例としてウツと診断された後に加入で即自○は支払われない

  30. 名無しさん : 2014/09/20 15:14:05 ID: BwQi.B.w

    そうだよな・・・
    もちろん大変な事態だし当人になってみないと気持ちは分からんけど
    悩んで準備できる時間があるんだからまだなんかできる気はする。

  31. 名無しさん : 2014/09/20 15:37:25 ID: SAKTnnTo

    本人やまわりのものが納得出来る、良い選択がえられますように。

  32. 名無しさん : 2014/10/07 16:34:27 ID: 1WqhjyMY

    みんなのアドバイスが的確で優しいからホッとした。

  33. 名無しさん : 2015/02/26 03:05:49 ID: YZP9oqeQ

    介護保険には年齢達してないよな
    特定疾患受給ってのはこの年齢でも受けられる制度なの?

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