兄は医師の言うとおり入院していればいずれ良くなり退院出来、仕事にも復帰できると信じ込んでいる

2015年07月17日 18:05

http://awabi.open2ch.net/test/read.cgi/live/1425271790/
ただ聞いて欲しいの!ハイ聞きましょう (187)
186 :名無しさん@おーぷん : 2015/07/17(金)00:35:13 ID:h27
どうしようもない実兄の話
39歳にもなるのに本当にどうしようもない

少し前提がややこしく長めだけど聞いてください

うちの父方の血筋はある病気の遺伝を持つ
つまり父の血を引く兄も自分も同じ病気
治療の方法などなく、国の難病指定にもなっている
とにかく一度悪化したら坂を転げるように死に近づく
自分は数年前、仕事の無理がたたって病気の悪化を迎え
わずか半年の間に四、五回の入退院を繰り返した末
関東に唯一ある病院で権威の先生に巡り会うことが出来、
恐らく死を待つだけだった病状を延命して貰った
透析になってしまったし、仕事にもまだ就けていないが
生きてるだけで丸儲けだと思っている


スポンサーリンク
そして最近病状が悪化した兄
二ヶ月前から入院を余儀なくされている
入院先はよりにもよって自分達の病気に理解がない医師と
管理体制が充分とはいえない地方の大学病院
何故長く入院しているかというと“経過観察と安静”のため
治療は出来ないのでそうなってしまうのは仕方ない
しかし、自分の経験上、このままでは兄は死んでしまう
関東にいる権威の先生の術式に頼るしかない

どういうことなのか、車の事故で例えると
自損事故を起こして走れなくなった車が、ガソリン漏れを起こしたとして
引火して爆発しないかハラハラ見ているだけ→兄の病院
ガソリンに引火しないように火の元とガソリンを離す→権威の先生がいる病院
わかりにくいかもだけど、兄のいる病院は本当に何も出来ない
社会復帰を目指すには権威の先生を頼るしかない


187 :186 : 2015/07/17(金)00:35:55 ID:h27
ところが、兄はまったく現実を見てないのか
「様子を見ましょう」と医師に言われて大人しく入院している
医師の言うとおり入院していればいずれ良くなり退院出来、
以前のように仕事にも復帰できると信じ込んでいる
兄はアニメが生きがいで、それ以外の楽しみがない
週に50本はアニメをBlu-rayに録画して友人と観ていた
二ヶ月入院しっぱなしで、一週間に一度外出許可を貰って
アニメの録画予約をして病院に戻る、を繰り返している
二ヶ月経つので膨大な録画量になっていてHDが足りないらしい
その膨大なアニメをいつか退院して観れる日が来ると信じている

自分が何度も、その病気は快方に向かうことはまずないこと
父も父方の親戚も皆、治療法も無いまま死んでいったこと
この難病を理解し、退院できるまでに回復させてくれのは
今兄がいる病院では到底無理だと言うこと
それらを自分からも母からも何度も言ってきた

なのに、兄はまったく行動を起こさない
退院したい、アニメが観たい、仕事に戻りたい
その為には病気に向き合わなければいけないのに
関東の病院に?えー、いいよそこまで…
だって関東の病院に入院したらアニメの録画はどうなるの?
仕事だって関東に行ったら辞めさせられちゃうかも…
そんな感じでデモデモダッテアニメがアニメがアニメが

だらだら入院しているせいで、生命保険の入院保証も
日数がもうすぐ切れてしまうそうだ
そうなると 入院費>生命保険で下りるお金 になり
近い将来本当に人生が詰んでしまう
ケアマネにも生活は大丈夫なのか度々心配されているらしい

アニメが観たい、仕事に戻りたい
でも病気に向き合いたくない
死んでしまったらアニメもくそも無いのに
こういうのダブスタっていうんだよね知ってる
すべてが叶うことは絶対ない、そんな段階まで来てるのに

母からまた兄の説得を頼まれてしまい
今度一年ぶりに実家へ帰ることにしました
あーものすごく憂鬱だ……
長々と失礼しました


188 :名無しさん@おーぷん : 2015/07/17(金)19:48:57 ID:SDk
39歳なのにケアマネ?

189 :186 : 2015/07/18(土)00:30:29 ID:x0X
>>188
すみません、言葉が足りなかったですね
ケアマネに心配されてるのはもうすぐ70になる母の方です
兄の入院費を代わりに支払っているのもそうだけど、
母自体も足を悪くしてて市から要介護認定をもらってるから
経済的に大丈夫か、食事はとれているのかと、ケアマネから
度々ご心配頂いていると聞いたもので

190 :186 : 2015/07/18(土)02:57:28 ID:x0X
報告スレではないですが状況が変わったので

どうやら以前に、病気に向き合わないと
好きなアニメだって観られなくなるんだから
入院するだけで何もしないのは本末転倒じゃないの?と
自分が言った言葉を2ヶ月間の入院で思い知ったようで
この病気の権威の先生がいるなら一度見て貰いたいと言い出しました
もし手術になるならしばらくアニメも諦める、とも

関東の病院の延命手術に何故か憤り、大反対していた
大学病院の医師も、また兄と同じく2ヶ月で限界をみたのか
反対も特になく紹介状を書いてくれることを約束してくれたそうです

昨日このスレに愚痴ったばかりだったのに
今朝母から連絡を貰って兄の話を聞いた時はびっくりしました
母はおそらく自分以上に驚いていたことと思います

兄は何というか、昔から自主性が少し足りないんです
母や自分から強く言われてやっと何かを始める、そんな性格です
自分の意見も言えませんし、いつでも指示待ちな性分で
自分も母もこの兄に心配をかけられっぱなしな人生でした
なので、うっかり忘れていました
兄はアニメに関することなら異常な行動力を見せることをw
アニメ観たさに実家の地デジやアニメチャンネルの契約を
普段のコミュ症が嘘のようにこなしてきたんだったよこの兄w
この間までのデモデモダッテから一変して、彼にしては大きな進歩です
このままじゃ観れなくなるってやっと気付いたのかな
何もしないのは生きる気力を無くしてる所為かと一時期不安でしたが
そういうわけでもなさそうなので、正直ほっとしています

妹としては、エ○ゲやエ○漫画本だらけの兄部屋をそのままに
死んでもいいやなんて安易に思ってるとは思いたくないし
もし思ってるなら…本当に勘弁して欲しいw

191 :186 : 2015/07/18(土)03:34:49 ID:x0X
まとめサイトにもう載っていてびっくりついでに
難病指定なら医療費ただじゃないの?ってコメントあったので
難病指定に認定されたのが、本当にごく最近なので
詳しいことはちょっとわからず…新薬が無償になるとは聞きました

あと母が手続きをして、障害者手帳三級は交付されたとかで
医療費自体は掛からないのですが、食費や雑費はかかるし
働けないので収入も皆無、母の決して多くはない年金や保険の前借りから捻出して
兄の入院費や保険料を払っているので、いずれは詰んでしまう
難病を抱えても、簡単には生は諦められないもんですね
兄も自分も母の為にもいずれ働かねばと思ってます
父が早くに死んで、母は一生懸命寝る間も惜しんで働いて
自分達を高校までだして育ててくれたので

あと、またまとめサイトのコメントで気になったのがもうひとつ
両親はなんで自分達を産んだんでしょうね
病気が遺伝する確率は半分以上と聞かされていたのに
母方一族が健康だったので、それに一縷の望みをかけたかったのかな
病気になっている自分としては、子供を望もうなんて思えないんですけどね
産まれてくる子に、将来こんな思いさせたくないので
でも父と母には心から感謝しています
産まれたことで知ることが出来た喜びや幸せは数え切れません
新しく産まれるのは可哀想と思う反面、自分は産まれて幸せだった、とか
これもきっとダブスタってやつですかね
自分でもはっきりこれだ!って答えはありません

ここまで長々と書いてしまいすみませんでした
まとめサイトにて兄に優しいレスをくれたみなさま
兄に代わりにお礼を言わせてください
本当にありがとうございました
それでは、おやすみなさい

ピックアップ

twitter
twitter

オススメサイトの最新記事

コメント

  1. 名無しさん : 2015/07/17 18:10:18 ID: 1YkNEWaI

    関東の方がアニメいっぱい放映してるよ、って言えば動くかも

  2. 名無しさん : 2015/07/17 18:11:57 ID: 9Z25kjic

    死にたくはないが、生きるための努力をして何になるのよ?
    アニメ見るだけのために苦労したくないわな

  3. 名無しさん : 2015/07/17 18:13:19 ID: pMeJ8/mM

    代わりにアニメ録画してやれよ

  4. 名無しさん : 2015/07/17 18:16:10 ID: goiTGsLM

    入院しても死を待つだけなら自宅でアニメでも見ながら静養したほうが、その兄にとっては幸せなのでは?
    延命したいのかどうかも不明だし…

  5. 名無しさん : 2015/07/17 18:16:21 ID: ZSU12gGo

    子どもじゃないんだから治す気ないなら自己責任で好きなようにさせたらいいんじゃないの

  6. 名無しさん : 2015/07/17 18:20:59 ID: CJC9U57E

    つか親も子供作るなよ……

  7. 名無しさん : 2015/07/17 18:21:41 ID: f2dXBSKE

    本人にとっては環境を変えるより
    そのまま死ぬ方が幸せなんじゃね?

  8. 名無しさん : 2015/07/17 18:27:26 ID: iTBR2lnw

    難病指定されてるなら、国から補助金でるだろうし
    医療費そんなにかからないとおもうんだけど



  9. 名無しさん : 2015/07/17 18:28:09 ID: AKV.WJTg

    好きにさせてやれよ

  10. 名無しさん : 2015/07/17 18:33:28 ID: sZYIKPRo

    関東のほうが圧倒的にアニメ充実しているのに、なにそのダブスタw
    関東は、最終回までちゃんと放映されるよ。
    アキバも阿佐ヶ谷も中野も、さまざまな聖地のいくつかも、関東ですよ?w

  11. 名無しさん : 2015/07/17 18:34:31 ID: IXzFravM

    生を生きていない、いつまでも赤ん坊の思考で
    現実に向き合わないまましんでいく人ってこういう感じだよね
    情報を入れない考えない理解しない生涯受身のまま誰かのせいにしてしんでいく

  12. 名無しさん : 2015/07/17 18:36:55 ID: 34YFnfEM

    もうアラフォーで妻子もいないみたいだし、「死ぬなら死ぬで仕方ない」と思ってるんじゃないかな
    宮部みゆきの「火車」の登場人物のせりふで
    「自●には2種類ある。高いところから飛び降りるとか電車に飛び込むとかの本気の奴と
    死んじゃうかもしれないけどそれならそれでいいやという奴」というのがあるけど
    そういう緩慢な自●という奴

  13. 名無しさん : 2015/07/17 18:42:12 ID: hoary43.

    家族的な気持ちは分かるけど
    兄は自分の最後の方くらい、自分でどうしたら良いか決めればいいし
    それで死期が近づいても仕方なくね?

    兄からしたら「そこまでして生きていたくない」とか
    「ココで死ぬから良い」って思ってるんだけど、
    ポジティブな家族目の前にしては、言えないのかもしれないし、、、。

  14. 名無しさん : 2015/07/17 18:44:33 ID: Oq/v1miU

    生きることに本気で未練が無いんじゃない?
    アニメと同列になるくらい自分の命に価値が無いんだよ

  15. 名無しさん : 2015/07/17 18:46:14 ID: ZhVpoL7I

    ダブスタというか現実逃避しているというか。もう仕方ないよね

  16. 名無しさん : 2015/07/17 18:50:51 ID: NqwfVNSs

    アニメ見るなら関東の方が…と思ったらすでに出てた
    てか録画予約するために帰宅出来るならBlu-rayかSDに移して病院で見ればいいのにな

    どうでもいいけど病気に対する考え方は報告者と違うんだと思う
    もう39にもなるのに、と思うなら好きにさせてやれば

  17. 名無しさん : 2015/07/17 19:00:26 ID: Hpx.iLL6

    部外者から見れば、難病への医療補助も無駄金だから
    早めに諦めてください

  18. 名無しさん : 2015/07/17 19:04:12 ID: GEKYNCQA

    具体的な数字を突きつけて、このままではタヒしかないと分からせろ

  19. 名無しさん : 2015/07/17 19:05:00 ID: EcyY1SXM

    母ちゃんはうだうだ説得するよりアニメ録画代行を引き受けてやればいいんでは……

    兄の真意は「このまま終わりならそれでもいいや」ってことなのかもしれないなと俺も思うけど

  20. 名無しさん : 2015/07/17 19:05:18 ID: mmnGrDQU

    本人が幸せならそのままでもいいような。長生きしてなんになるのかな?ってちょっと思った
    生きれば生きるほど治療費はかかるよ

  21. 名無しさん : 2015/07/17 19:06:03 ID: tc.jDxXY

    誰かこのスレで「兄貴は好きにやってるんだから放っておけ」と言ってやったのかなあ
    こんな状態の弟に兄の説得をさせるなんて、母親も母親だよ

    ※17
    お前がこの人の代わりに難病になれば、丸く収まったのにな

  22. 名無しさん : 2015/07/17 19:08:17 ID: hxSAbyZM

    上にも書いてあるけど難病指定されてたら医療費ゼロじゃね?

  23. 名無しさん : 2015/07/17 19:08:25 ID: MtVcEPSc

    遺伝性の難病と解ってて何で子供二人も作ったんだよ
    しかもまんまと父親はその病気でタヒんだみたいだし

  24. 名無しさん : 2015/07/17 19:09:22 ID: m.diE52.

    人によっては難病指定されるとそれを近所や親戚に知られたらいやだってだけで申請してない人もいるからな。
    ソースはうちの祖母。
    プライド高すぎるんだけど、病状進むと介護その他家族の肩にかかってくるんだけど、わかってるのかな、そこんとこ。
    指定さえ受ければいろんな社会保障受けられるだろうにって歯噛みしてる。

  25. 名無しさん : 2015/07/17 19:12:57 ID: gMREnkMY

    報告者は兄がバカだから自分の話を理解できない!と決めつけてるけど
    案外兄視点からだと違う話になるのかもね。

    「治る見込みのない病気抱えて透析に通い、仕事に就けず、人様からのお金に頼って生きるのは嫌だ」
    なんて、まさにその人生を選んで喜んでる当人に言えるわけないだろ

  26. 名無しさん : 2015/07/17 19:23:14 ID: YakfBO56

    多分、お兄さんに必要なのはカウンセラーだと思う。

    病気は体だけじゃなく、心も蝕むからね。最近ようやく精神科やカウンセラーとの連携が院内でもとれてきたりしてるけど、まだまだ少ないのが現状。田舎の病院だと…だろうし。

    厳しいね。

  27. 名無しさん : 2015/07/17 19:53:57 ID: gTkeLW/c

    これはさすがに兄が馬鹿とは思えないなあ。
    遺伝病だから知識として分かってはいたんだろうけど実際に直面したときに短期間で
    死の可能性と向き合って闘病する気力がわいてくる人ばかりじゃなかろう。
    この話とは多少違うが,末期患者の死に至る心理プロセスは
    「否認」「怒り」「取引」「抑うつ」「受容」らしい。今は否認状態なんだと思うわ。

  28. 名無しさん : 2015/07/17 19:55:49 ID: n0Y.A6Qo

    なんだこれ・・・・

  29. 名無しさん : 2015/07/17 19:56:41 ID: isN5J31Q

    難病指定なら医療費タダじゃねとか
    遺伝性の難病がわかってんなら子ども生むんじゃねーよ養子にしろよとか
    つっこみたいとこあるけど

    本当だとしたら
    治療したって健康体には絶対に戻れずに騙し騙し生きていかないといけないのなら
    兄はもう生きていたくないんじゃないの

  30. 名無しさん : 2015/07/17 19:59:14 ID: 0hEO6nec

    一年様子見だけに入院してるなら、退院させて死ぬまで好きなアニメ見させてあげたい。

  31. 名無しさん : 2015/07/17 20:17:19 ID: jSW6mrwk

    報告者は兄のやり方を否定することで自分が正しいって思い込みたいんだろ

  32. 名無しさん : 2015/07/17 20:31:44 ID: 3eKFjPIs

    兄「うるせーなー、死ぬのはオレであってお前じゃねーんだよ、だから好きにさせとけっつってんだろ」

  33. 名無しさん : 2015/07/17 20:32:38 ID: ysCVa2oY

    難病なんだろ?
    んで長期入院だし、その前は働いていたんだろ?
    休業補償とかやったのか?
    それと社会保険で「限度額」とか色々やったの?

    国から難病指定なら障害者の申請は?

    誰がやるのかと言うと身内のお前だよw

  34. 名無しさん : 2015/07/17 20:36:27 ID: i/2uriho

    兄貴は別に死んでもいいと思ってるんだろう…
    妻子がいれば別だったかもしれないがアニメじゃな…

  35. 名無しさん : 2015/07/17 20:47:38

    30代前半までなら、まだたとえその時ダメでも将来に希望を見いだせるけど、
    さすがにそれ以上の年齢になると、もうどうしようもないからね
    ましてや、病気の家系で今後も満足にはいられないのであれば自暴自棄というか、
    厭世的になるのもなんとなくわかる

  36. 名無しさん : 2015/07/17 20:51:43 ID: 1Rkb.9r2

    車とガソリンの例えが本当なら、退院して自宅で生活すればいいのにと思ってしまうが。

  37. 名無しさん : 2015/07/17 21:56:17 ID: q8PG5hd2

    ある程度の年齢になると、男性の場合生活を変える事自体がすごく怖くなるみたいだよ

  38. 名無しさん : 2015/07/17 21:56:58 ID: DXWJ2Ges

    関東以上にアニメ放映してるところなんて日本国内には無いのに
    アニメ好きな奴がそれを知らないわけがない
    アニメはあくまで言い訳で、兄さんはもう諦めてるんじゃないの
    好きなようにさせてあげたらいい

  39. 名無しさん : 2015/07/17 22:03:58 ID: JKU9520g

    もう覚悟というか腹くくってるんでしょう
    終末医療みたいなもんでもうゴールは見えてるんだからそれまでは好きにさせてくれよと

  40. 名無しさん : 2015/07/17 22:05:24 ID: Yj7PB9rI

    遺伝するなら親は子供作るべきではなかったんじゃないの?
    結果、子供二人とも入院して人生潰れてるし
    治る見込みがあればいいけど、そうではないみたいだし
    頑張ってるのに気の毒。
    人工透析もしてる、いつ病状が変わるかもしれない報告者に
    兄の説得を頼むのもkzすぎる。怒りしか沸かない。

  41. 名無しさん : 2015/07/17 22:10:47 ID: u1kWs9PE

    現実にしっかり向きあうのも、治ろうという気力を出せるのも
    ある程度健康じゃないと無理だよ。
    経過観察と安静でもう疲れきって心が折れきっちゃってるんじゃないの。

    自分はまだ心が折れてない早いうちに良い医師に巡りあえて調子が良くなって
    心に余裕ができてポジティブなことを考えられるようになったから
    「なんで治そうとしないの!現実見ないの!」って思うのかもしれないけど
    それってただただ運が良かっただけでしょ。

    あなたもこの兄みたいな環境にに置かれてたら
    兄と同じように「なんでわざわざ関東まで…」って思考になってると思うよ。

  42. 名無しさん : 2015/07/17 22:32:38 ID: KxtgD/PY

    こういう難病隠して結婚するパターンあるよ
    そして親が子供に隠すパターンもある
    元気なうちに子供残したいとかね
    産まれる子供がかわいそう

  43. 名無しさん : 2015/07/17 22:58:50

    難病指定だと医療費かからないとか、アホなの?

    難病指定の申請通しても費用はかなり負担。入院してるなら尚更ね。
    上限額あるじゃんとか食事割引されるじゃんとか、実際年間医療費計算してみろ。とか思うわ。
    助成されても、高額で治療諦めたりすることもあるのに。
    兄、好きなだけアニメ見て安らかに眠れるといいな。

  44. 名無しさん : 2015/07/17 22:59:01

    難病指定だと医療費かからないとか、アホなの?

    難病指定の申請通しても費用はかなり負担。入院してるなら尚更ね。
    上限額あるじゃんとか食事割引されるじゃんとか、実際年間医療費計算してみろ。とか思うわ。
    助成されても、高額で治療諦めたりすることもあるのに。
    兄、好きなだけアニメ見て安らかに眠れるといいな。

  45. 名無しさん : 2015/07/17 23:58:40 ID: ZLAdz4kE

    心が弱ってると、現実に立ち向かう力が落ちてしまうんだよね。
    現実を諦めたとは違うんだけど、現実と向き合えない。いわゆる、自暴自棄。
    生きるのに疲れたんだろなんて馬鹿な※があるけど、そんな簡単に生きるのを諦められる人間なんていやしない。
    とにかく、何か現実と向き合えるきっかけがあればいいんだけど。

  46. 名無しさん : 2015/07/18 00:09:02 ID: aFzuZ5mY

    助からない運命がきまってるならわざわざ関東まで行って治療する気にもならないよな。
    お兄さんが好きなアニメ見ることが出来て最後まで安らかでありますように。

  47. 名無しさん : 2015/07/18 00:34:50 ID: V8fxe3Sk

    というか病名を伏せる意味がわからない

  48. 名無しさん : 2015/07/18 01:10:16 ID: uMQf6YJA

    病院てアニメみれないの?

  49. 名無しさん : 2015/07/18 01:22:07 ID: WUM0VWqg

    ああ、大学病院なら珍しい患者だから「治せないけど観察するために手放したくない」だわ。
    患者は新薬や治療を試すモルモットでしかない。
    治せる機関への紹介状も書いてくれんわ。
    ここの先生方に「ここにいれば大丈夫」と洗脳されてる。

  50. 名無しさん : 2015/07/18 05:14:42 ID: QHrlBKDc

    人工透析が始まっているのならば、もうそうは長くないと思うよ。。。

  51. 名無しさん : 2015/07/18 05:34:20 ID: cdoh7DM.

    米欄見てちょっとびっくりした
    生きていたくないんだろうって心配している身内の話をきいて出てくる感想なのか
    難病が遺伝するかもしれないなら子供を作るなってのもだいぶひどい
    覚悟もなしに子作りしたんなら言われても仕方ないけど、子供を作る権利も責任もそれについての悩みすらも当事者のものだと思うんだがなあ
    もしかして難病が遺伝してしまった子供さんなのかな

  52. 名無しさん : 2015/07/18 07:08:13 ID: 8ZsPtbVk

    ※49
    こういうのってマジなの?
    まぁある意味マジなんだろうなぁ…

  53. 名無しさん : 2015/07/18 07:29:15 ID: USZH9TbA

    ※50
    透析してるのは186本人だよ

  54. 名無しさん : 2015/07/18 08:03:24 ID: t7DYm5fI

    なんかなあ
    高確率で遺伝する病気障害を承知で生んでも税金使われるのかあっていう
    まあよかったね

  55. 名無しさん : 2015/07/18 09:42:26 ID: o7fPTtEc

    ※51
    その結果が難病指定で税金補助だよ
    病気にならないようにお金をかけないようにって生きてる自分があほらしくなるよ
    お金がなくて子供を望めない自分からしたら色々と考えてしまう
    八つ当たりなのは承知だよ

  56. 名無しさん : 2015/07/18 09:53:46 ID: pqDkrTes

    「どうせ完治しないんだしー現実見たくない」とか思って勝手に現実逃避するのはいいけど、
    人間生きてるだけでお金かかるんだからダラダラしないでほしいよね。
    自分で考える気がないんであれば母親と妹の言う事聞いてればいいのに。
    どうせ録りためて退院したら観るって言うのであれば手術したって変わらんでしょ。
    友達でも妹でも予約録画お願いしろ。

  57. 名無しさん : 2015/07/18 09:59:11 ID: 8ZsPtbVk

    えだってそれ別に自分のためでしょ?
    バカらしいなら止めればいいんじゃない?
    >病気にならないように生きてる

    普通にお金持ってる人だって、病気にならないように生きてるよ

  58. 名無しさん : 2015/07/18 10:19:21 ID: wVIEjY8k

    186親を難病になるってわかってるなら産むなよって※多いけど
    186兄の年齢を考えると世代的に186親は結婚したからには
    子供を産めってウトメに責められるような環境だったんじゃないのかな
    時代の風習というか、孫孫孫!って感じで言われて逆らえなかったとか
    ウトメに病気遺伝しやすいからって説明して理解して貰えない、そんな光景が浮かぶんだけどなあ

    そんで、186母は十中八九186兄妹に泣いて謝ってると思うよ
    何かある度に「健康に生んであげられなくてごめんね」って夜な夜な泣いてるよ
    ソースは俺の親

  59. 名無しさん : 2015/07/18 11:06:54 ID: r7C0OwGY

    透析してる時点で一級障がい者だよ。
    自己負担無し、障害年金貰える。
    入院費は食費は自己負担。
    仕事したい気持ちがあって職場が確保出来てるなんて恵まれてる。
    甘えた事を言うお兄さんにもっと厳しく言ってやれ。

  60. 名無しさん : 2015/07/18 11:21:20 ID: 8ZsPtbVk

    難病遺伝確定なら子供産むなって感覚、全然同意できない
    一人じゃ通学出来ないわが子に、国のお金で専門のスタッフつけろって主張にはええーっ!?ってなったけども

  61. 名無しさん : 2015/07/18 11:41:29 ID: H.i3eJLo

    放送は関東のほうが多いし、スマホで録画もできるし
    ネット配信もあるし、一緒に見れる友人が居るなら友人に録画頼めばいい
    要するに病気と向き合いたくないための言い訳だよ
    でも誰しもが自分の命とまっすぐに向き合えるほど強くは無いんだよ

  62. 名無しさん : 2015/07/18 12:10:21 ID: 2tFhF.Fs

    病気に関して公的援助は一切受けませんというなら好きに産んだらいいと思うけど

  63. 名無しさん : 2015/07/18 14:50:25 ID: idC4Zqaw

    難病指定なら、生活保護も受けられるんじゃないかなあ。
    医療費も生活費も、食事代とアニメ見るのにかかる程度なら何とか
    なるんじゃないかとおもうけど。
    お母さんの年金があるうちは生活保護認定されないとかかな。

  64. 名無しさん : 2015/07/18 15:25:29 ID: 8mjAjP7w

    難病指定だと医療費かからないとか、そんなこと言ってるのは世間知らずの阿呆だな。
    自分が病気になったときにせいぜい苦しんだらいいよ。

  65. 名無しさん : 2015/07/18 15:53:11 ID: 3J3pG8M.

    俺も障害者手帳3級持ちだが、医療費はタダにならんぞ。
    タダになるのは2級から。
    って、これは地域のよるのか?

  66. 名無しさん : 2015/07/18 20:14:06 ID: lSEwcasw

    お母さん切ないな・・・・・
    年金で子供二人の医療費出して逆縁に逢いそうとかなんか言葉がでないくらい切ないわ

  67. 名無しさん : 2015/07/18 22:58:53 ID: ClabZrWk

    アニメが餌になったか…
    うん、オタクとして正しいw

  68. 名無しさん : 2015/07/19 00:45:32 ID: 4lz3ezP6

    関東の方がアニメ多いんじゃないの?

  69. 名無しさん : 2015/07/19 00:55:09 ID: cMtJjgoU

    追記前までは生きがいとしてのアニメの力の限界を感じたが
    アニメ好きの底力だしてきたな。

  70. 名無しさん : 2015/07/19 01:03:58 ID: Fy1sfXrE

    難病で子ども産むなとか医療費もったいないから延命否定的な※は自分や家族が突然難病になったらと考えないのかね。
    難病に限らず、例えば事故で障害背負ってもさっさと医療費かからないようにしてくれるのか?

    夏休みのせいか想像力がたりない※が多い気がするが
    ナチスのような考え方がこれだけあるって怖いもんだね。

  71. 名無しさん : 2015/07/19 01:25:51 ID: idYD0HQI

    ※49
    自分の担当医が、あきらかに自分の治療を例に使ったなと思える論文書いてた。あり得ないことじゃない
    もちろん、名前を伏せてあるけどね。
    ただ、治療に全力を尽くさない医者はありえない。大学病院となれば適切な治療を施さなかったとかでの訴訟リスクもあるから迂闊なことはしない。
    認定されてないような薬の利用は承諾書とかいるだろうし。
    学閥が違う病院に紹介したくなかったとかじゃないの?病院関係はこれが大きい。

  72. 名無しさん : 2015/07/19 10:42:35 ID: Qz5dld2I

    ※70 んだんだ、ハゲドウ

    想像力の欠如なのか、共感力の欠落なのか
    それとも単に自分の事じゃないなら簡単にタヒねって
    言えちゃう人として駄目な人種なのかなー

    障害者は医療費免除使うな税金の無駄って書いた奴は
    自分が障害者、もしくは家族や子供が障害者になったら
    責任を持って自費で生活するか、それが無理なら潔く
    東尋坊からワイヤレスバンジージャンプしてくれるんだよね?

  73. 名無しさん : 2015/07/19 11:04:29 ID: gJ5bQR0Y

    じゃあなんで出生前診断がこんなに話題になってるんだろうね
    産むも産まないもそりゃ自由だよ
    でも他人の負担を当て込んだいちかばちかに巻き込まないでよ

  74. 名無しさん : 2015/07/19 11:57:46 ID: Qz5dld2I

    ※73
    それはちょっと暴論じゃないかなあ
    絶対難病になるって書いてあるわけじゃないのに
    100%遺伝するなら通る道理だけど

    ここで税金あてにすんなって言ってる人多いけど
    将来高齢化で年寄りに多額の税金かかるのとどう違うかね
    老後の生活は税金当てにして生まれてきたの?って周りに言える?
    お年寄りの医療費が若い人より安くなることにも文句言うクチ?
    年金で生活する年寄りになんで俺らの税金使うんだよって言えんの?
    障害者にあてられる税金もお年寄りに使う税金も
    国や市が定めた正当な税金の用途なのに
    税金使う人に文句言うってなんかおかしいよ

  75. 名無しさん : 2015/07/19 12:41:36 ID: QqVQsRdQ

    最近難病指定された疾患で腎臓がやられるのってあったかな

  76. 名無しさん : 2015/07/19 16:49:46

    保険の話でどうも死亡保障のつく保険から貸付受けてるみたいだね。
    これって月払いしてるのかな?勿体ないから年払いにするか
    前納しちゃったら?まとまったお金必要だけど、貸付って金利安く
    ないし、死んだら払われる保険金も貸付金を差し引いた分しか
    払われないしね。

  77. 名無しさん : 2015/07/19 17:08:17 ID: YH7tSees

    ※48
    深夜アニメは見れないよ
    消灯9時だもん

  78. 名無しさん : 2015/07/20 01:37:23 ID: Lsp7icQk

    入院中の病院の先生が2カ月で折れてくれたのは
    患者(兄)自身の意識の変化もあるんだろうけど
    入院日数の都合もあるんじゃあ、と邪推しちゃったり
    3カ月過ぎると診療報酬ガクッと下がるから

  79. 名無しさん : 2015/07/20 02:12:58 ID: cdoh7DM.

    ※74
    そういうことだな
    助成金を受ける側に文句を言うのは筋違いだ
    政治に文句を言うべき
    というかぜひとも社会的弱者を切り捨てよう、福祉は社会の無駄をスローガンにして政治活動してもらいたい

  80. 名無しさん : 2015/07/20 02:23:17 ID: /opidGhQ

    ※1
    アニメチャンネルで満足しているレベルだと思う
    新番組アニメを追っかけている様なファンならとっくに東京に行っているはず

  81. 名無しさん : 2015/07/20 02:46:06 ID: ICPG9/FQ

    遺伝難病確定なのをわかっていて子供をつくる人って
    子供の苦しみより自分が子供を持ちたいという欲望のほうが上なんだよね。
    恐ろしくって関わりたくない人種だわ。
    生まれてきた子供がひたすら可哀そう。

  82. 名無しさん : 2015/07/20 03:17:58 ID: cMtJjgoU

    40年くらい前は※58みたいな問題の他にも,病気の知識とか情報入手が今ほど容易じゃなくて
    患者にあまり行きわたってなかったから「自分の病気をしっかり理解し,熟考した上で子を持つかどうかを自分達で決断」という
    今じゃ当たり前のことが難しかったのではないかという印象ある。
    (普段は忘れてるけど自分が子供だった30年くらい前はまだ病気の治療方針なんかは医者の言うがままだったり
    自分の病名や薬とかろくに理解してなかったりした。今じゃ考えられん。)
    祖父母世代だと遺伝病発病まで生きられない人もそこそこいるから子供残せる時期まで生きられる病気を
    今ほどは気にしなかったりするし計画的に子づくりする時代じゃないからさらに考え方が違う。
    報告者の親世代はまだまだその名残も残ってたと思う。
    現代においてでも色々考え方や意見あると思うが,当時の状況は考慮する必要があるんじゃなかろうか。

  83. 名無しさん : 2015/07/20 18:03:49 ID: 9h4By.4w

    遺伝病だから子どもをつくるなって人がいるけど。

    生きていればいつか治療法が見つかるかもしれない。
    治療できて生き延びた人、その子孫が人類に貢献するすごいことをするかもしれない。

    遺伝子を残したいのは本能だし、権利。
    子どもを残すか残さないかは、他人があれこれ言うべきでないと思う。

  84. 名無しさん : 2015/07/21 13:43:19 ID: vnyPpA.o

    自身も難病のうえに老齢の母を抱えて難病の兄をなんとかってときに
    まとめサイトのコメントにまでお礼言えるとかなんという立派な精神力

    一日でも長く楽しく生きてくれ

  85. 名無しさん : 2015/07/22 22:15:22 ID: IYL4t78c

    今年から特定疾患の疾患数が増えたからな

  86. 名無しさん : 2015/07/23 21:19:35 ID: t5MbtMI.

    たぶんアミロイドーシスなんじゃないかな…
    頑張って欲しいなと思う

  87. 名無しさん : 2015/07/27 17:40:21 ID: EcoiFLyk

    私と人生交換して欲しい、兄を説得して共に母に恩返しをして病死するのは私から見れば有意義な人生に見える。
    あっちからしてもADHDだけど健康体であるなら願ってもないことだろう。

    私は私自身の幸せは望まない、ただ親に恩返しをしたいけれどADHDに邪魔をされるのが不満。
    あっちの人は自身の健康と親への恩返しを望んでるのだから、お互いの人生を交換すればwin-winだよ。

  88. 名無しさん : 2015/07/28 00:45:37 ID: ClabZrWk

    家族性アミドーシスポリニューロパチーかな。
    異常たんぱく質が全身の神経・臓器に沈着して機能不全になっていく遺伝性の病気。
    最近まで治療法はなく、非集積地の医者だと診断すらつかない場合もある。
    腎臓にたまれば腎不全で透析のやっかいになるし
    心臓にたまればペースメーカー入れる羽目になる。
    異常たんぱくのほとんどを肝臓が産生するので若いうちに肝移植を受ければかなりマシになる。
    この病気に対する肝移植の先駆けは信州大学だが、
    まあ、首都圏の医大でも今は移植手術はできるしな…
    治療薬も2000年代に入ってから異常たんぱくの合成阻害剤が発売されたし
    今年、もう1種類の合成阻害剤が認可されるので今までより打つ手は増える。
    ただ、それでも一番いいのは症状が軽いうちに&若いうちに肝移植を受けることなんだが。

  89. 名無しさん : 2015/08/25 02:19:58 ID: iYtF3Gxo

    こういう人って現実が辛すぎて
    逃避するしか心の安定が望めないんだと思う
    兄の気持ちも分かるし、叩く気持ちにはなれない
    しっかりした妹さんがいてよかったね

  90. 名無しさん : 2015/08/26 16:47:02 ID: yhPKRC4M

    治療に税金が…とか言ってるバカは、公立出身じゃないよね?
    公立の学校って学費ほとんどかからないんでしょう?
    そんなところに何年も通っていた人に、治療費がどうのなんて言って欲しくないんだけど?
    自分だけはいい!許される!とか思ってんのかしら

  91. 名無しさん : 2015/08/27 01:29:47 ID: 4Fn3F9FI

    40年近く前なら、「多分遺伝性」くらいしか分からんかったでしょ。
    今原因が判明している難病や障害は精々ここ10年くらいの間で原因特定されたものが多い。

  92. 名無しさん : 2015/08/29 21:31:25 ID: /RrpxqNc

    関東でも北関東か南関東かで違うよ>アニメ
    南関東で横浜とかならTVKとMXでかなり賄える。
    でも消灯時間があるからやっぱバンダイチャンネルとかニコ動とかdアニメでカバーが賢明。

  93. 名無しさん : 2015/08/30 20:43:45 ID: Q5HIo8Hg

    とにかく頑張って欲しい。一日も、一刻も早く原因&治療法が解明されて、うんとうんと長生きできるように祈っとく。

  94. 名無しさん : 2015/09/24 08:37:17 ID: 5ZKDbcl6

    アニオタなら関東の放映本数多いことぐらい知ってそうだが
    まあ権威ある医者のいる病院ってのが北関東だと多少事情は変わってくるが

    そこまでして何本も見る訳じゃ無いってんなら
    病室にPC持ち込ませてやってニコ動でも見せながら逝かせてやったらいいんじゃないか…

  95. 名無しさん : 2015/09/27 10:28:56 ID: 9roxJHSw

    39歳かよ病気でなくても人生折り返し地点に来てるんだから
    自分の後始末は自分で付けるべきじゃね

  96. 名無しさん : 2015/10/14 11:19:24 ID: .RVIdcGg

    遺伝病だから子どもをつくるなって人がいるけど。

    生きていればいつか治療法が見つかるかもしれない。
    治療できて生き延びた人、その子孫が人類に貢献するすごいことをするかもしれない。

    遺伝子を残したいのは本能だし、権利。
    子どもを残すか残さないかは、他人があれこれ言うべきでないと思う。


    それはわかる。けど、結局「子供より自分の欲望」で産むわけでしょ。子供への愛より何より自分の欲望。
    そういう人間を美しいとは思わないし、好きにはなれない。
    それも、人の権利。

  97. 名無しさん : 2015/10/14 11:22:28 ID: .RVIdcGg

    障害者は医療費免除使うな税金の無駄って書いた奴は
    自分が障害者、もしくは家族や子供が障害者になったら
    責任を持って自費で生活するか、それが無理なら潔く
    東尋坊からワイヤレスバンジージャンプしてくれるんだよね?


    生産性がある人が障害になるのと、生まれた時から障害が出ることがわかっていてそれでも生まれた子は違いますよ。

    別に医療費無駄とは言わないけれど、障碍者ボランティア行くと「してもらって当たり前」が強すぎて正直うんざり。

  98. 名無しさん : 2015/10/25 05:01:27 ID: .WiIjGkE

    社会に役立つから手当受けてもいいよとか
    生まれもって障害者になる運命の人は潔く諦めろとか
    ここの※の健常者様は働いて税金納めてるからだろうけど
    なんか言ってることが恐ろしいよ
    生まれつきの人だって悪いのは時代と親の判断、本人はただの被害者なのに
    健常者様はいつから自分より身体的弱者の命を勝手にいるいらないで取捨選択できる立場になったの?
    障害者になりたくてなった人なんて絶対いないよ
    やっぱり人間、自分と関係ないと冷たいのは仕方ないのかなあ

  99. 名無しさん : 2015/11/17 16:10:36 ID: M56aeeSk

    40年前で、専門家ならまだしも一般人に遺伝病の認識がどれほどあったか
    また診断技術も患者への解説とかの方法も今よりずっと不十分だったろうし
    わからないことも多かっただろうし、「なんか体弱い人」程度で
    重く考えないで子作りしたら、診断技術が進歩してきて「確実に遺伝する不治の病です」ってあとからわかったかもしれないしね
    今でもメジャーな遺伝子系の異常であるダウン症だってきちんとした知識を持った人は少ないし

  100. 名無しさん : 2016/01/02 01:16:59 ID: Q8EJXLlg

    自分だっていつ事故で障害持ちになるかわからない。
    あと子供も産んでない独身だから、将来は福祉に頼ろうと思ってる。
    胃瘻や気管切開は受ける気ないと思ってたけど、
    この前、宇宙兄弟読んでちょっと意識変わったなぁ。

  101. 名無しさん : 2016/01/18 12:00:50 ID: VTvsiVE2

    こういう遺伝病も人類の歴史においては何らかの役に立ったことがあるから細々と遺伝子が残ってるんじゃないかな。
    まあ己は健康だが遺伝病を持っていたら子孫を残すことは考えるね。
    もう少しQOLってのが周知徹底されるといい。
    少なくとも自分は胃瘻でベッドに括り付けられ褥瘡まみれでタヒぬのは嫌なので餓タヒを選択したい。
    それを法改正でまともな頭のうちに自分で選べるようになるといいな。
    兄は単にひたすら逃避してるだけだろ。別にいいんじゃないか。先は見えてるし。
    医者は「治療しない」と言い出すわけにはいかないんだよね。
    兄はもう「どうせ助からないんでタヒんでもいいから家に帰るか入院したままアニメ見て最後まで過ごしたい」のでは。
    それが今の医療現場では選択できないことに問題があると思う。

  102. 名無しさん : 2016/04/27 18:55:57 ID: DAtZw3lQ

    これアニメ関係ないよね
    アニメ付け加えて叩きやすくしてるだけで
    あと、医療費只厨がわいてるけど、たとえば手術の時に着る白くて薄い服と布の中間みたいなやつ あれですら有料で実費 一度入院費用の明細見てみるといい もう大変

コメントの投稿

(管理者にだけ表示を許可する)
誹謗中傷、煽りコメントはお控えください。
「トメ」「コトメ」などの意味がわからない場合は「2ch用語集」をご覧ください。