空咳・微熱・四肢の浮腫・呼吸困難・嘔吐・食欲不振などの症状で布団に横になるのも無理な日が続いた

2016年09月06日 02:05

http://kohada.open2ch.net/test/read.cgi/kankon/1464237313/
今までにあった修羅場を語れ【18】
941 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/04(日)22:29:11 ID:V8U
数年前の出来事。

空咳・微熱・四肢の浮腫・呼吸困難・嘔吐・食欲不振などの症状で
布団に横になるのも息が出来なくて無理な日が続いた。
病院に行っていくつか検査をしたけど不明。週1の通院を続けること約2ヶ月。
空咳・嘔吐が続いたからか喉が荒れて軽く血痰。
声も出なくなってきて、この症状なのに浮腫で体重が10キロ近く増え、
このままじゃ死ぬ!と担当を変えてもらった。
症状としてほしい検査を書き連ねたメモと共に。
変えてもらった先生が何かピンときたみたいで血液検査の項目増やしたり、
今までやってない検査してみたり。

検査項目が出揃うまで1時間くらいかかるけど
看護師の目の届くとこにいて!と処置室に車椅子で滞在。


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結果、通常18以下が基準値の心臓ホルモンの値が2000over。
全身の状態が悪く、腎臓・肝臓も数値が悪く、炎症反応も通常0.3のところ14+だったし、
肺に水もたまってて酸素飽和度が90を切ってた。

急性心不全で即入院。ICUではなかったけど感染症対策の広い個室に監禁。
点滴台1つじゃおさまらない点滴の数…ポンプの電源のためのコードもたこ足状態。
加えて点滴や酸素マスクのラインに心電計や酸素濃度チェックのケーブル、バルーンの管。
ひたすら絡まるものに囲まれベッドから降りるの禁止、
ベッドの背中を起こしてオーバーテーブルに突っ伏して眠る生活。

この入院中に浮腫すぎて点滴針が刺せなくて首の静脈に刺されて縫われたり、
点滴に腎臓が耐えられなくて尿が出なくなり腎不全になって透析寸前までいったり、
心臓カテーテル後血が止まらなくて血管の縫合手術したりなんだかんだプチ修羅場があった。

結局、入院前増えた体重は入院1週間で15キロ減った。
今は慢性心不全と慢性腎不全、そしてとある難病と仲良くつきあってる。
1日に塩分制限4グラム水分制限700ミリリットル、夏場はきつい…脱水症状的な問題で。
今年も無事乗り越えたので鈴虫の声を聞きつつ投下。

942 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/04(日)22:46:20 ID:j5e
>>941
うわああ、生還おめでとう!
いい先生に出会えたことと、担当かえてもらった勇気、
してほしい検査項目のメモ渡したあなたの知恵が、
あなたを救ったんだね
とはいえ、半端じゃない闘病生活だ
お大事にね。いい薬ができるよう、祈ってるよー

943 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/05(月)00:50:52 ID:lI0
>>942
ありがとうございます。
この10年で凄い進歩みたいですよ。
自分の命綱の薬、1種類は心不全には禁忌だったのが特効薬的な扱いです。
これで生存率もググッと上がったとのことです。

医師に伝えるのが苦手なタイプは走り書きでもいいからメモ有効です!と
主治医に太鼓判押されました。

くじけて暴食しそうになることもありますががんばります。

944 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/05(月)08:31:35 ID:xDB
>>941
よかったね
それにしても、水分制限厳しいな 
入院中に500ml制限の人がいたけどお茶飲めないからご飯も食べられず気の毒だった

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コメント

  1. 名無しさん : 2016/09/06 02:21:06 ID: 1jGFnN2U

    壮絶だが助かってよかった

  2. 名無しさん : 2016/09/06 02:22:31 ID: csYYV966

    すげーなこれは・・・
    水分制限がきつそうだけど2chできるくらいまで回復したのは本当に良かった

  3. 名無しさん : 2016/09/06 02:42:23 ID: DaVlR9L.

    >944
    お茶飲めないからご飯も食べられず気の毒だった
    に、驚いた。
    お茶飲めないと御飯食べられないのか・・・。

  4. 名無しさん : 2016/09/06 03:26:46 ID: rmHO26e6

    肝心の何の病気だったのかが書いてない

    これって何の病気なんだろう・・・?

  5. 名無しさん : 2016/09/06 03:30:01 ID: rmHO26e6

    心不全に慢性ってあるんだ…
    さらに腎臓まで
    聞くだけでも実にしんどそう

  6. 名無しさん : 2016/09/06 03:33:34 ID: /sKyRuyE

    ※3
    水分制限あると慢性的に嚥下障害気味になるんだ
    飲み物飲んだら一気に制限オーバーしちゃうから
    濃く固めた冷たい寒天やゼリーで気を紛らわしたりする

  7. 名無しさん : 2016/09/06 04:00:07 ID: IcfuGgUk

    結局元の病院が悪かったからか
    なら腹が立つな 無能医師が

  8. 名無しさん : 2016/09/06 04:16:29 ID: 4.sPBEW.

    ※3と※6見て、健康=傲慢ってのが浮かんだわ

  9. 名無しさん : 2016/09/06 04:19:33 ID: 88riJrf.

    ほんとの修羅場だな
    かなり重い話しだけど、本人がカラッと陽性な書き方だから読む方もまだ救われる

  10. 名無しさん : 2016/09/06 04:32:17 ID: GkGLmMAw

    数値がBNPで、
    点滴はミルリノンで、(違う薬の人もいるらしい)
    特効薬的なのがアーチストで、
    書いてあることは、合っている。

  11. 名無しさん : 2016/09/06 04:43:05 ID: mMANCKQ6

    担当変えてくれない医者もいるからホントに良かったね

  12. 名無しさん : 2016/09/06 05:12:40 ID: ftz/7X0o

    結局は難病だったのを、最初にかかった小さな病院ではわからなくて風邪と思われたとかでしばらく苦しんでた知人がいた
    ままあることなんかねえ

  13. 名無しさん : 2016/09/06 05:48:42 ID: a4sk8tpA

    ( ´_ゝ`)ふーん

  14. 名無しさん : 2016/09/06 06:38:14 ID: JK7AO0Sw

    結局、何の病気?

  15. 名無しさん : 2016/09/06 06:49:43 ID: zfyO31y.

    色々一気に来たのか。なんでだろ?呪われてる?

  16. 名無しさん : 2016/09/06 06:51:38 ID: JGclK6uA

    病気はDCMかな?

  17. 原因は何だろう? : 2016/09/06 08:53:43 ID: ikfwuW0A

    この病気になるまでの生活ってどんなのだったのだろう?
    普通に生活してて突然の発症なら悲劇どころじゃないけど、不摂生ばかりしてたなら同情の余地も無いよな。

  18. 名無しさん : 2016/09/06 09:32:01 ID: o0LBRtIw

    最初の医者が無能すぎねえか?

  19. 名無しさん : 2016/09/06 09:34:51 ID: f3urvyGg

    米17
    あなたって病気の人に対して異常に酷いね
    普段がどうであれ病気になったら心配するもんだわ
    ナチュラルに日頃の不摂生のせいだ!って怒られて育てられた口なの?

  20. 名無しさん : 2016/09/06 09:52:10 ID: 4cS52Mag

    米17
    不摂生でも同情はしてやりなよ・・・情の無い人だね。

  21. 名無しさん : 2016/09/06 10:20:52 ID: /b.Xfk0I

    心臓ホルモンを知らなかったので、ハツのことなのかと思ってしまった。
    (焼ホルモン大好きなんだよ)
    内蔵からもホルモンて出てるんだね。
    学習しますた。

  22. 名無しさん : 2016/09/06 10:21:55 ID: Plxhmxaw

    ※8
    若くて健康な人って、時々ものすごく傲慢なこと言ったりするよね。

    ※17
    突然難病にかかった漫画家さんがいるけど、無茶な生活をしてたわけでもなく、そもそもその難病は原因不明のものだったよ。それに原因があったとしても、怠惰な生活ではなく、職を失いたくないために無理して働いた結果、過労で倒れるケースだってある。
    病気ってさ、原因が解明されてるとは限らないんだよ。生活習慣病の代名詞みたいな糖尿病だって、体質によっては一般的な食生活では糖質が多過ぎてかかりやすくなったりする。若くて健康なんだろうけど、それゆえに罠もひそんでるよ。気をつけて。

  23. 名無しさん : 2016/09/06 11:09:22 ID: yP5ETbKQ

    こわいよー
    死ななくてよかった……

  24. 名無しさん : 2016/09/06 11:25:02 ID: vf.y8H42

    病名が判明してからが治療が本番とはいえ、確定されるまで不安でつらかっただろうなあ。

  25. 名無しさん : 2016/09/06 11:38:16 ID: 9RkzVj9k

    メモを用意してもうまく伝えられないことがある
    最近は経過観察だけだからもうどうでもいいや

  26. 名無しさん : 2016/09/06 12:39:34 ID: thLAyKmQ

    ※18
    それはなんともいえないと思う
    私も難病指定の病気疑いで長らく色々な病院にかかってきたけど
    3年以上たったあとにまったく違う病名が出てきた
    もうそのへんは医療の限界だと思ってる

  27. 名無しさん : 2016/09/06 15:44:32 ID: QdBMvTfc

    医者によって生死別れるってあるよね
    怖い

  28. 名無しさん : 2016/09/06 15:56:47 ID: Cu5ludH.

    ※17
    生活に明確な原因がある病気の方が珍しいんだがな

  29. 名無しさん : 2016/09/06 18:31:00 ID: FH0yO1qg

    水分制限あると、白米の水分やらお味噌汁の水分とかあるものね。
    なんにせよ良かったよ本当に。
    やっぱりメモって大事だ。

  30. 名無しさん : 2016/09/06 21:03:14 ID: R89P0RSw

    ※17に批判的なコメント多いけど、
    こういうの見ると食事はバランスに気をつけて節制して運動続けようって思うわ
    遺伝病だったらどうにもならないけど、
    この人、病気の原因も病名もわからないし
    病気当時の体重も明示してないからなんとも言えないんだよね
    普通体型で健康に気をつけてた人が遺伝的要素でそうなったなら同情するけど、
    情報が少なすぎて。
    浮腫だけで体重が10キロ増減するって、
    元から10キロの増減が誤差に感じるような体格の人なんじゃないかと思ってしまう。

    自分は普通体型だけど、10キロも太ろうと思ったら運動を一切辞めて
    毎日普段の倍以上食べ続けないと10キロも増やせないと思うから……
    90キロぐらいの人って10キロぐらいなら簡単に増減するでしょ。

  31. 名無しさん : 2016/09/06 23:27:58 ID: WkDm4txs

    ※30
    文章の意味合いを取り間違えてると思うけど
    本文では、浮腫で10キロ体重が増えた、と書かれているだけで
    「体重が10キロ増えたけど、太っただけだと思ってた」とは
    書かれていないんやで・・・

  32. 名無しさん : 2016/09/07 00:23:51 ID: QsoZizPE

    ※30は100年ROMってろ

  33. 名無しさん : 2016/09/07 01:22:23 ID: B9MHGhFw

    子供の場合もミルリノン点滴かどうかは知らないけれど、膨らんだ心臓が点滴等の薬物治療で縮まらないと、「〇〇ちゃんを救う会」が出来るのと同じ病気でしょうね。
    アーチスト錠は心臓の働きを悪くする薬(βブロック剤)なので心不全患者には禁忌だったものが、心筋症患者には心臓の働きを悪くして休ませて回復させる効果を発揮して、ここ10年くらい特効薬として命が救われた人も多いはずです。
    初期症状は呼吸困難等なので、私も気管支炎と診断されて抗生物質を処方されていましたが、胸部レントゲンで、肺ではなくて心臓に着目して貰えると、診断の一助にはなる様です。
    治療時はBNP700くらい、駆出率25くらいで、今は塩分6g、水分1600ccなので、元発言の方よりは軽い方です。
    「特発性」ではないだろろう、との診断だったので、医療費はタダにはならないのですが。

  34. 名無しさん : 2016/09/07 09:42:25 ID: H3BDpTF.

    ※6
    ああ、唾液が出ないからうまく呑み込めないのか

    腎臓までダメになってるとキツイな
    汗かかないように冷房効かせすぎると、逆に空気が乾燥して喉乾くし
    水分補給がままならないから体に残っている体液を大事にしないとダメなんだなあ

    …ってあれ、ひょっとして腎不全の人って怪我で出血しても輸血できない?
    気になって軽くググったら、
    腎不全の人は不足した赤血球を補うために少量輸血することはあっても
    大量出血のある手術はできないのな

  35. 名無しさん : 2016/09/07 18:16:47 ID: 4Ip3trPg

    ※16 一ヶ所が回らなくなると他の臓器にも影響でるから色んなとこに障害が出るんやで
    姿勢が悪いと肩こって頭痛起こるやろ?

  36. 名無しさん : 2016/12/16 09:47:58 ID: .Ps/GyFc

    原因不明の病気なんてたっくさんあるのにね
    ※17※30の傲慢っぷりに目眩がするわ

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