親からの遺伝で、私が出産したら1/2の確率で子どもに障害が出てしまうことがわかった

2016年09月18日 00:05

http://kohada.open2ch.net/test/read.cgi/kankon/1472954639/
スレを立てるまでに至らない愚痴・ 悩み・相談part49
953 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/16(金)18:44:33 ID:uMf
割り込みすみません。
相談です。よろしくお願いします。

詳細はぼかしますが、親からの遺伝で、私が出産したら1/2の確率で
子どもに障害が出てしまうことが分かりました。
障害は子どもが中年なった頃に発症し、そこから10年程を経て
車椅子生活になる可能性がある、というものです。

6年付き合っている彼と結婚したいと親に話したところ、突然この話をされ、
診断書も見せられました。
彼には当然このことを話し、こんな私と結婚するかしないか選ぶのはあなた、
私には何かを言う権利はないのであなたが決めたことに従うと言ったところ、
それでも結婚したいと言ってくれました。


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ただ、彼は「健常者の女性が子どもを産んでも
何らかの障害が出る可能性はある。だから産めば良い」という考えで、
私は「1/2障害が出ることが確定している上で、果たして子どもを産んでいいのか?」と悩んでいます。
彼も私も子どもが大好きでずっと欲しいと思っていたのですが、
障害が出る可能性を分かった上で産むのはエゴではないか?と…
当然二人で話し合って決めるべきことですが、
ここの皆さんの意見も伺いたく相談させてもらいました。

955 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/16(金)19:15:07 ID:I8v
>>953
私も、遺伝する可能性の高い障害を持ってます
その上で私の意見…というか私の場合を書いてみますね
正解は存在しないというのを大前提で読んでください

まず私は、子供は持たないことを選びました。夫も了承してくれています。
でもそれは、障害関係なく、自分が虐待されて育ったからです。
もしあなたが、親との関係が良好で、まだ消化できてないほどの心の傷もなく、
その上で障害がある、ということなら
『産まない』を選択した理由はだいぶ異なります。(本題と逸れるので割愛しますけど)
夫はとても信頼できる人ですし、夫との子供はすごく可愛いんだろうな、とは思うけど
その感覚は『可愛い子供を持ってみたい』というアクセサリー感覚に近いので、
それを理由に産むことはやはりできない。

障害を持つことで人生がどれだけ苦しくなるか? という点に関しては、
結局、親や環境次第としか言えません。
乙武さんの親御さんのように、障害=苦しむもの と一切植え付けないことに成功した人も存在します。
私の友人に聾唖の学校の教師がいますが、事実上親に捨てられたような子供はとても多いそうです。
『なぜお前のようなものが生まれてきたのか』と、ひどいことを言う親の方が、残念ながら多いと。
それをきちんと受け取って『自分なんかが生まれて来たのが間違いだ』と思っている子がとても多いと。
(友人は、そんな子達に教師として何ができるのかと、常に模索し続けてます)

たとえ健常者として生まれてきたところで、
『自分は存在していてもいい』という感覚が育たない家庭だったら
その後の人生でとても苦しむことには変わりないのではないでしょうか
障害があるかどうかじゃなくて、自分を肯定できるかどうか。
あなたと旦那さんで、子供が自分の存在を肯定できる家庭を作ってゆく決意があるかどうか。
それを基準に考えてみてはどうでしょう。

957 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/16(金)19:20:48 ID:uMf
>>955
経験に基づく貴重なご意見をありがとうございます。
>あなたと旦那さんで、子供が自分の存在を肯定できる家庭を作ってゆく決意があるかどうか。
まだどちらを選ぶかは分かりませんが、
もし産むことを選択した場合は、このことをしっかり肝に銘じたいと思います。

958 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/16(金)19:23:36 ID:Km3
>>953
あなたが今幸せで生まれてよかった、と思えるなら、生まれて不幸ではないかもね。
今からだと30年後?その病気の特効薬できているかもしれないじゃない?
自分がまだ発症していないから実感ないよね。
でも彼の言う通り、誰も自分の将来なんてわからないんだし。
もしかしたら、その時の為に前もって対処できるかもしれないし、
心づもりも出来るかもしれないし。
個人的には自然に任せたらいいと思うんだけど
それはやはり所詮他人事でしかない。
親御さんとあなたや兄弟?を産んだときの気持ちや考えを聞いてみて
よく話し合ってみたら?
あと、専門医と相談してみるのもいいかも。
あるいは、同じ病気を持つ人たちの会みたいのがあれば、
そちらで相談してみるといいかも。

962 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/16(金)19:59:54 ID:crM
>>955
結婚前に子供の話しても彼はまだピンと来てなくて、
正常性バイアスも相まって考えての言葉じゃないと思う。
彼のご両親の意見もあるだろうし。
貴女自身今かなりショックなのだと思う。
結論を焦らないでしっかり話し合って。

964 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/16(金)20:23:26 ID:Ymn
>>953
子どもを持つかどうかはよく考えたほうがいいかと思う
中年になって発症することが多い病気でも、中には若いうちに発症する人もいるわけで
自分が子どもを介護する可能性もある
たくさんたくさん彼と話し合って、子どもを持つ選択に後悔しないと言い切れるようになるなら
その方向で結婚すればいいんじゃないかな

969 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/16(金)21:36:04 ID:uMf
>>958
>>962
>>964
まとめてですみません。
アドバイスありがとうございます。
彼のご両親については彼の方からもう話しているようで、
「私たちが口を挟む問題ではないから、あなたたちでしっかり話し合って決めなさい」
と仰ってくださっているとのことでした。
反対されるものとばかり思っていたので、本当に有り難いです。

ずっとずっと、自分の子どもを授かることが夢だったので、正直かなりショックを受けています。
親も責任を感じているようですが、親が私に遺伝してしまうような病気を患っていることを知ったのは
私が生まれた後だったそうなので、二人に責任はないと考えています。
ですので親を責める気はないのですが、この気持ちをどこにもぶつけられず、
未だに気持ちの整理が出来ずにいます。

二人の子どもに対する覚悟が決まるまで結婚は保留にして、
それまでしっかり話し合いたいと思います。

981 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/17(土)00:14:08 ID:82S
>>969
一度、あなたと彼の二人で、その将来出る可能性のある障碍と同じような
障碍を持ってる人の介護にボランティアで行ってみては?
そして、彼がきちんと介護できて、自分の子供にもやっていけるという自信
が芽生えて、あなたも同じく自信が持てたら、そこから子供を考えればいい。

「子供が欲しい」と結婚前にはさんざん言っておきながら、おむつさえ替えない
男だってすごく沢山いる。
目の前に障碍を持った人が居ない状態でのヒロイックな発言は鵜呑みにしない方がいい。


>>981
アドバイスありがとうございます。
40歳くらいから手足の痺れなどが発症し、最終的に車椅子生活になるというもので、
この遺伝子の病気に罹っている方は全国的に少ないため、
そういった方を探し出してボランティアをさせていただくというのもなかなか難しそうです…

彼も自分で色々勉強してくれているようですが、如何せん情報が少ないのが現状です。
仰る通り、彼と一緒にお医者さんから具体的な話を聞くなどのことをしたら良いかもしれません。

987 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/17(土)01:42:54 ID:5Ab
ID:uMfに中年以降障害が出る可能性は0なの?
自分が障害者になり要介護状態になってしまった場合は考えなくていいのかな。

かなりの確率で隔世遺伝しかしない病気だとしたらゴメンね。

990 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/17(土)06:45:50 ID:xlc
>>987
>>953自身どころかもう発症していてもおかしくない>>953の親御さんの症状とかの話もないし
X染色体による伴性遺伝かなあと思ったが(女性だと発症しづらいけど男性だと発症しやすい)
それだと子供に遺伝する確率は1/2じゃないんだよな
どっかしらフェイク入ってるのかも


>>987
>>990
女性は保因者になるだけで、身体機能の障害は男性にしか出ないものなんです。
ただ、私が産んだ子が女の子だった場合、その子も1/2の確率で保因者になり、
保因者になってしまった場合、将来的には今の私と同じ悩みを背負わせることになります。

ちなみに、私には弟(まだ10代)がいるのですが、検査した結果、弟も黒でした。
両親はこの病気のことが発覚してから、弟が将来働き盛りの時に
車椅子生活を余儀なくされることになった時のために、
少なくない額を貯金しているそうです。
産むのなら、そういうことが私たちにはできるのだろうか?ということも
考えなければいけないと思います。


991 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/17(土)08:54:50 ID:MYx
>>953
あなたとは全然違うケースだけど、
私の場合、妊娠してから自分の病気が発覚、医師はできれば子どもは諦めて、と言われました。
病院から帰って、夫に報告した時の言葉が「産めばいいじゃん」でした。
は?何でそんな他人事なの?能天気にもほどがある!って思いました。
今考えても、夫の考えは後先考えない能天気な発言だったと思います。
でも、私の場合、どういう妊娠経過を辿るか、早産の可能性があったのでその場合どんな事が起きるのか?
私の病気についての流れ、みたいなのを病気の専門医・産科医師・小児科医師と夫婦一緒に面談し、
2人でさんざん相談した上で、産む事を決意しました

そして、今、私は回復不可能な障害を負い、手帳を戴いてます
でも、産んだ事を後悔してるかって言われると絶対それはないです。
むしろ、私が子どもを持つチャンスはあのタイミングで病気の発覚しかなかったと感じます。

何が言いたいかというと、男側は先々の苦労を考えての発言ではないので、
一緒に障害について勉強してどう思うかを刷り合わせをした方がいいって事
いっぱい悩んで、2人で話し合い、結論を出して下さい。
自分で悩みまくって自分で決断したら、意外と後悔しないです。
世間体とか人の目を気にして、結婚しないとか子どもを生まないとかだと絶対後悔すると思います。


992 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/17(土)11:10:48 ID:ut5
>>991
アドバイスありがとうございます。
沢山悩む過程で、産む覚悟も産まない覚悟も決まっていくんですよね。
しっかり話し合いたいと思います。

994 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/17(土)11:26:13 ID:zN0
>>953
あなたの子供は1/2の確率で大丈夫でも
孫にもそのリスクが受け継がれるのでしょうか?


>>994
孫にも場合によっては受け継がれます。
ほぼないと思いますが、身バレが怖いので詳しい説明は省かせてください。すみません。


995 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/17(土)11:35:17 ID:USe
>>992
>>990の予想通りでX染色体の伴性遺伝ってことか
厳密には1/4が発症、1/4が発症しないけど保因者
残りの1/2は全くの健常で子供に遺伝するリスクもないってことだよね

出生前の遺伝子検査って対象となる病気は限られてるんだっけ?
命を選別する行為に抵抗ある人だったら申し訳ないんだけれど

996 :名無しさん@おーぷん : 2016/09/17(土)11:55:28 ID:ut5
>>995
少しですが今調べたところ、出生前の遺伝子検査はできるみたいです。
ただ、子どもを授かった場合は、事前に遺伝子疾患があることが分かったとしても産みたいと思っています。
(当然、子どもを産まないことを二人で決めた場合はしっかり避妊します)
選択肢のひとつとして提言してくださったんですよね。ありがとうございます。


http://kohada.open2ch.net/test/read.cgi/kankon/1474818836/
スレを立てるまでに至らない愚痴・ 悩み・相談part51
372 :名無しさん@おーぷん : 2016/10/01(土)23:00:28 ID:gDq
流れを切ってすみません。
「スレを立てるまでに至らない愚痴・ 悩み・相談part49」>>953で
遺伝子疾患持ちで出産するか悩んでいると相談させていただいた者です。
その後話が進んだので報告させてください。
結局、結婚の話は一度白紙に戻すことになりました。

あれから色々話し合った末に、子どもについてはやはり産まない方がいいだろうという結論になりました。
(正確には、書き込む前からずっと話し合いは重ねていました)
二人とも子どもが好きで、ずっと自分の子を抱くことが夢だったので、
こんなことを言うと笑われてしまうかもしれませんが、今でも絶望的な気持ちです。

ただ、大好きな人と一緒になれるならと何とか前を向いて頑張ろうと想っていた矢先、
「子どもについては二人で話し合って決めなさい」と仰ってくれていた彼のご両親から、
「中年以降に車椅子生活になるのも最悪の場合だけで、
軽度なら軽い手足の痺れ程度で済むのに何故諦めるのか」
「結論を出すのが早すぎる」、「跡継ぎがいないor養子では困る」(※彼は一人っ子)と
言われてしまいました。

挙げ句の果てには、お金を包まれて
「別れるか、別れないならどうか子どもを産んでくれ」と泣いて頼まれました。
お金はもちろん受けとりませんでしたし、これからも絶対に貰う気はありませんが、
好きな人の両親にここまでさせてしまっているということに私が申し訳なさを感じてしまって…
彼は私に頭を下げるご両親にふざけるなと怒ってくれた
(くれたという表現は正しくないかもしれません)のですが、
私が彼と結婚することでご両親を不幸にしてしまうという事実が受けとめきれず、
彼に「結婚の話を進めるのは一度ストップしたい」と申し出ました。

庇ってくれた彼に対して酷いことをしているということも分かるのですが、
頭が混乱してどうすることが最善なのか分からない状態です。
もしかしたら、私のこの行動に愛想を尽かした彼から別れ話をされるかもしれませんが、
それはそれで仕方ないことなのかもしれません。
もうしばらく、色んなことをしっかり考えていきたいと思います。

385 :名無しさん@おーぷん : 2016/10/01(土)23:46:26 ID:J27
>>372
それは辛いわー
今日はいっぱい泣いていっぱい寝て、元気だして!
一番自分を幸せにできるのは自分だから、よく考えて大切にしてあげてね

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コメント

  1. 名無しさん : 2016/09/18 00:14:06 ID: W3PovjPg

    男の場合の発現率が50%で、女の保因率は100%じゃないの?
    ハゲの発現率みたいな感じでさ。

  2. 名無しさん : 2016/09/18 00:18:45 ID: k87GDa8.

    自分だったら作らないでどうしても子供ほしかったら
    養子にもらうとか考えるなぁ
    結局当人次第で正解なんかないよね

  3. 名無しさん : 2016/09/18 00:31:05 ID: zDnBc5EM

    経済力次第だね。自分たち親が体力が無くなって子供の面倒をみれなくなったときに、介護者を雇える財産があれば、国の税金による支援制度が廃止されたとしても生活できるだけの経済的余裕があれば産んでも差し支えないと思うよ。

  4. 名無しさん : 2016/09/18 00:39:19 ID: Ks0bcfUU

    乙武さんの親御さんのように、障害=苦しむもの と一切植え付けないことに成功すると
    ガイジにもかかわらず不倫三昧の生活を送れるようになるんですね

  5. 名無しさん : 2016/09/18 00:39:21 ID: 2YK35YVE

    また髪の話

  6. 名無しさん : 2016/09/18 00:49:59 ID: zcekL6jU

    エゴ
    自分なら絶対に産んで欲しくないし親を恨む
    障害者で生きてても仕方がない

  7. 名無しさん : 2016/09/18 00:56:42 ID: qANZrUng

    >ちなみに、私には弟(まだ10代)がいるのですが、検査した結果、弟も黒でした。
    両親はこの病気のことが発覚してから、弟が将来働き盛りの時に
    車椅子生活を余儀なくされることになった時のために、
    少なくない額を貯金しているそうです。
    産むのなら、そういうことが私たちにはできるのだろうか?ということも
    考えなければいけないと思います。

    ここキツ過ぎる 誰も悪くないのに
    俺が弟さんの立場だったら生きているだけで両親に申し訳なくなる

  8. 名無しさん : 2016/09/18 01:01:45 ID: FKGXBIoU

    本スレでもきっと言われるだろうけど、
    こういうのこそ出生前診断とか受精卵の着床前段階での遺伝病スクリーニング受けられると思うから、
    体外受精が前提になっちゃうけど、子供は持てると思うよ
    こういう遺伝病での場合は男女の産み分けも許されてるはず
    どっちにしても通常妊娠からいきなり身体、金銭的にもハードル上がるから大変だろうけど、、

  9. 名無しさん : 2016/09/18 01:05:41 ID: EkIw7erM

    親はもっと早く教えろよ…
    出来婚だったらどうしてたんだよ

  10. 名無しさん : 2016/09/18 01:18:02 ID: M00fjyVI

    将来 けっこうな確率で車椅子生活になる息子…または、年頃になり大好きな人と結婚したい!
    となった時に非常に重い問題で悩ませることになる娘…か。産んでから病気に気づいたなら
    仕方ないけど、遺伝の確率を知ってしまったなら産まないかも。
    自分たちが育てるのは障がい児というわけでもないし、苦労するのは、あくまで将来の息子や娘。
    そうなると、なんだか子供を持つのは罪つくりな感じがしてしまう…。
    日本では難しいらしいけど、乳児の養子縁組とかできたらいいですね。

  11. 名無しさん : 2016/09/18 01:36:02 ID: ebDEORNQ

    米8
    男女のうみわけというより、障害があるとわかったら
    その受精卵は破棄してしまうってことだよね。
    産み分け技術自体は確立されてないと思うし
    着床前診断できるなら男女がどうと気にする必要ないというか。

  12. 名無しさん : 2016/09/18 01:38:28 ID: Yaf5Jc6A

    辞めとけよ
    養子を貰うという手もあるだろう
    ペットを可愛がれるなら
    血が繋がってなくても可愛がれるものなんだから

  13. 名無しさん : 2016/09/18 01:46:38 ID: WsBmX522

    他の障害ならともかく、発症したら結婚できないかもしれないし、車椅子で一生一人の慎ましい人生歩ませるの?仮に結婚は出来たとしても働き盛りに失職する可能性があるなら子供は完全に無理だよね
    未来のお嫁さんに介護だけの生活味あわせると思ってもあれだし

    >>私が生まれた後だったそうなので、二人に責任はないと考えています。
    >>ですので親を責める気はないのですが、この気持ちをどこにもぶつけられず、
    その気持ちをぶつけられない思いを、子供が欲しいという親のエゴだけで次の代にも味あわせるの?
    そしてそれでも産むなら、恨まれることは覚悟しないと
    恨み言をぶつけられても受け入れる気がないなら、障害知ったうえで作っちゃダメ

    ※7
    親の立場で、自分たちのせいで生きていて申し訳ないと子供に思わせていたら死にたくなるがな
    もうちょっと図太く他罰生きてほしいわ

  14. 名無しさん : 2016/09/18 02:01:06 ID: zWn8VFm.

    丁半博打はやめとけ

  15. 名無しさん : 2016/09/18 02:20:55 ID: NCGYJB32

    色盲とかもコレよな。
    色盲でも不便なのに、車椅子になるとか本人も不憫だし、わかってて生んだ親もやりきれなくなるわな。
    考えて答えがでることじゃないけど、じっくり考えないと。

  16. 名無しさん : 2016/09/18 02:35:18 ID: vSRKQ63s

    子供をもつのが夢だとなぁ
    いつかいたらいいなくらいなら、こんなのその時どうなってるか分からないんだから産むなで決まりなんだけどな
    50%でセーフって考えると産む選択肢は出るよな夢なんだし
    最終的にはどのくらいの収入かって金の話になるわな、あと子供が40代で発症するかもなら自分達がちょうど介護される時期にかかりつつあるのも引っかかるわ

  17. 名無しさん : 2016/09/18 03:07:00 ID: C0CgnYBg

    ※6
    それこそ決めつけじゃないかな
    苦しむ子ももちろんいるだろうけど、それでも産まれてきて良かった、生きてて楽しいって思う子もいるだろう
    生まれついての性格と育ちによるからバクチではあるが

  18. 名無しさん : 2016/09/18 03:47:44 ID: wegrJRRY

    そこまで分かってるなら産まない方がいいだろ

  19. 名無しさん : 2016/09/18 04:17:04 ID: XVX5n2/6

    犬猫だったら絶対繁殖対象から外すケースだけど、人間だと悩むねえ

  20. 名無しさん : 2016/09/18 04:29:20 ID: FKGXBIoU

    米11
    >障害があるとわかったら その受精卵は破棄してしまうってことだよね。
    そそ。
    体外受精前提+着床前診断は医療機関が極端に少ないから別の苦しさはあると思うけど、
    遺伝病の不安を除いて、子を持てるのは決め手として大きいと思う。
    たぶん筋ジストロフィーの話だと思うけど、着床前診断の対象だった。
    あと男女の産み分け技術は確立してる。
    国内じゃ遺伝病じゃないと適応できないけど、
    タイで男女の産み分けの体外受精の着床前診断ツアーとかもあるみたいで、
    日本人も行ってるってニュースが出てくる

  21. 名無しさん : 2016/09/18 04:38:17 ID: /A9Ld3Ro

    小さい子供3人全員病気(生涯治らないし外出すらできない重度/知的には問題なし)だと判明し、ビビった父親が逃亡した例を知っている。後に離婚、養育費も医療費も支払わずそのまんま。父方祖父母も父方親族も知らんぷり

    いざというとき「想像していたより現実はキツイし耐え切れない」と夫がトンズラする可能性もあるんじゃない? 息子の場合、若くして車椅子生活になる可能性も高いんでしょ? このご両親のように息子のために莫大な(?)遺産を残せる経済力があるならいいと思うけど、夫が途中で逃亡した場合、投稿者だけの稼ぎで息子の車椅子生活を経済的に支えきれるのかな? 国の支援&息子本人の稼ぎだけでは相当キツいと思うけど。そして介護も、40代の車椅子の成人男性を、60~70代の投稿者夫婦が介護するの? ヘルパー24時間年中無休で派遣できないよね?

  22. 名無しさん : 2016/09/18 04:48:47 ID: YSxFUN2M

    育児って子供に幸せになって欲しいという気持ちと産んだ責任がそれぞれせめぎあう中で日々試行錯誤するもんだと思うんだけど、障害が出るとわかって産んで実際に障害持ちの子が産まれたら産んだ責任だけがのしかかる子育てになりそうで辛いな
    子育てしんどいと思った時に自己責任だって自分で凄く思い詰めて周りに手助けを求めにくそう

  23. 名無しさん : 2016/09/18 06:26:47 ID: U/OpqZdw

    弟さんはもう知っているのかな?
    弟さんに今の気持ちを聞いてみれば参考になるよね。

    いつか歩けなくなるという絶望を考えたことある?
    自分が100%遺伝する遺伝病を持っていることの精神的負担は?

    私なら絶対産まない。
    断ち切れる負の連鎖は断ち切る。








  24. 名無しさん : 2016/09/18 06:52:20 ID: 2kxc5JUg

    難しいな…
    産むな産んでみろと他人が言うのは簡単だけどね。私だったら子どもを持つのが夢だから産んでしまうと思うわ。

  25. 名無しさん : 2016/09/18 07:42:45 ID: R3XcXI6M

    親ももっと早く娘に言っておけばいいのに
    付き合った人が寛大だからいいけど
    結婚考えてたら相手の女性にもっと早く言えよって思うわ

  26. 名無しさん : 2016/09/18 07:58:28 ID: m25PhyMU

    ほんとこれ、親がどうかしてる。
    自分の子が、この彼氏の立場だった場合を考えたら、情が切れないくらい付き合わせてからいざ遺伝病でしたなんて、彼女が悪くない分どこに怒りをぶつけたらいいのか。しまいには遺伝子残したい親の策略?とも思うわ。
    彼氏の親御さんは寛大ね。私だったら彼女悪くなくても、別れさせる。

  27. 名無しさん : 2016/09/18 08:28:24 ID: PrxNeP6o

    どうこう言っても投稿者は生む気満々みたいじゃん
    生まない方がいいと思うけどね~

  28. 名無しさん : 2016/09/18 08:36:29 ID: xKtZZVQE

    障害産む確率2分の1じゃなくて
    障害産む確率+2分の1だな

  29. 名無しさん : 2016/09/18 08:41:44 ID: 2.lO6J0.

    相談しても確率が〜とか言ってるあたり産む気で後押ししてほしいんだろうね。
    ただ、障害がでるってわかって産むなら国からのお金には頼らないでほしいんだけど。
    あとお金かかるだろうけど医療機関やら調べて体外受精やらで遺伝しない方法で子供作ったらいいとおもう。

  30. 名無しさん : 2016/09/18 08:43:05 ID: aUN5oCx.

    ※8に同感

    本スレを見ると、出生前診断というか着床前の遺伝子診断で判別できて、投稿者もそれを知っている
    だったらその手段を取ればいいだけ
    遺伝したら可哀想だけど事前に選別するするのも嫌、だと彼氏も困るんじゃないの
    彼氏さんや彼両親は、いざとなれば出生前に(あるいは着床前に)診断受ければいいと思ってる可能性もある

  31. 名無しさん : 2016/09/18 08:44:43 ID: uh20vrnc

    10万人に一人レベルのキュウマだね。うちの旦那さんの家系もそうだって結婚してから知ったよ。幸いにもれんさは絶たれたけどね。

  32. 名無しさん : 2016/09/18 09:02:49 ID: HbsZZ00g

    自分なら産まない
    そして何故早くから娘にその事実を伝えなかったのかと思う

    男は何も考えていないというのがスレの共通認識になっていて
    笑える

  33. 名無しさん : 2016/09/18 09:04:37 ID: k015BRCY

    ※28
    ああ、確かに「障害産む確率+2分の1」だ
    この障害が出る確率は1/2だけど
    それにプラスして他の障害だって普通に出る可能性あるんだもんな

  34. 名無しさん : 2016/09/18 09:24:08 ID: UVz9pnyw

    米20
    着床前診断行えばその受精卵の男女を特定することは
    できるけど、それって男女の産み分けを第一の目的とした
    技術じゃないよね。そういうつもりで産み分け技術は
    確立されてないと書きました。着床前診断をしてる
    クリニックでは男女産み分けは日本では受け付けてないし
    日本で産み分け指導を行うと言ってる病院ではなんかゼリーを
    使ったりとかすることを推奨してるようだけど、それって
    体外受精でもないし、まゆつばもんで、まともな医者が
    そんな商売してるっておかしな話だなと思ったもんで。

  35. 名無しさん : 2016/09/18 09:37:37 ID: ihPjC4a.

    こいつの言動は矛盾している

    「子供に障害が出るかもしれない体質だがそれでも結婚する?」と相手に聞いて、承諾された
    という事はイコール、「子供を作る」という予定を共有するという事なのに、
    (障害を持つ子供を産んでいいのだろうか)などとまだ悩んでいる

    相手にそんな決断を迫った時点で、相手が選択した時点で、もう産む事は確定しているのに
    自分は何も決断してない、あくまでも相手が勝手に決断している事、って考えなんだろうな
    無責任な奴、まあ交際時は男が全責任を持ち全決断をするべしみたいな考え方が当たり前である日本のクソ女はこんなもんだよな

  36. 名無しさん : 2016/09/18 09:56:28 ID: m1hp/B72

    身内に障碍者がいるけどやっぱり幸せに暮らすためにはお金がないと辛いと思う
    この親御さんにしたって金ためてるだろうけど弟が生涯にわたって暮らせるほどなのかな?
    報告者の子供が障害を持ったとき最悪両方支えられるかな?
    親が介護とかになった場合とかも考えてる?
    突然障碍者の親になった!っていうのとは違って選択肢が出てる状態なのだからよくよく考えてほしいわ
    それにしても親はどうして言わなかったのか、不信感抱くわ

  37. 名無しさん : 2016/09/18 09:59:12 ID: 1x18Hz/Y

    産んだ時に知らなかったのは仕方がないとして
    結婚考える年齢の娘に伝えなかったことはどうかと思う
    弟にはちゃんと伝えてるんだろうか

  38. 名無しさん : 2016/09/18 11:12:30 ID: h4j75IVg

    IPS細胞の研究がもっと進んで遺伝する病気を駆逐できればいいのに。
    なる必要のない病気で悩む人苦しむ人が減りますように。

  39. 名無しさん : 2016/09/18 13:22:54 ID: pql3Kdow

    産むのは別に構わんが、周りからサポしてもらえるのは当たり前とか考えるのはやめて欲しいし
    最後まで自分達で面倒は見て欲しい
    彼女が知的障害に襲われて(未遂でなんとかなった)、俺が止めた際の怪我で保護者に過剰防衛で訴えかけられそうになって以来、障害者は正直いなくなって欲しいと思っている
    肉体的な障害と知的障害を同一視するつもりはないが、何かあると健常者が不利になる
    難しい問題とわかっているが…

  40. 名無しさん : 2016/09/18 13:23:59 ID: HHMPmwQM

    たぶん筋ジストロフィーだな

  41. 名無しさん : 2016/09/18 14:25:41 ID: UERk4lpc

    エゴ

  42. 名無しさん : 2016/09/18 14:33:48 ID: tZJsm0H2

    昔は小梨じゃ石女とか欠陥品扱いだったから辛かったけど今の時代は産まない選択肢もある
    子供産むのが夢っていうのもなんかおかしい、産めば夢が叶うのか?
    育てなきゃならないのは無視?自分が車椅子生活になってもキチンと育てられるならいいと思う
    産む権利はあるけど人に迷惑掛けるリスクは普通の人間なら避けたいって思うよね
    不妊や障害持ちほど子供に執着するのも怖い

  43. 名無しさん : 2016/09/18 14:50:55 ID: phg698Ac

    生まれてきた子供の立場になって考えろよ

  44. 名無しさん : 2016/09/18 15:46:33 ID: Wax95.MA

    38
    優しいな

  45. 名無しさん : 2016/09/18 17:41:34 ID: lERklRck

    生まれた瞬間から障害があるのと、働き盛りの男盛りで障害が出るのが確実なのとでは大違いだよな・・・。しかも徐々に進行していくみたいだし、絶望しかないわこんなの。将来車椅子なの確定って分かってて生きていくのって地獄でしかないと思うんだが。ggったら、筋ジスにもいろいろあるけどそれっぽい。生まれながらに苦労や苦痛や絶望を子供に背負わせるの分かってて生むなら完全にエゴ。ゲス。
    そんなに子供が欲しいなら養子取ればいい。

  46. 名無しさん : 2016/09/18 19:35:08 ID: o6y/0wj6

    息子に頼まれて母親が息子をコロした事件の裁判が最近あったね
    絶望しかなくて、親が子に子が親に手にかける事件は沢山ある
    回避出来るなら親のエゴで子供を作らないで欲しい

  47. 名無しさん : 2016/09/18 19:53:05 ID: k94Rv.mQ

    結婚話が出てから保因者の姉に告知なら、将来発症確定の10代の弟は告知はまだだろう。告知された時の弟の事を想像できないのだろうか。万が一妊娠した場合、出生前診断で因子を受け継いでいても出産するなんて選択肢だけは無いと思うが。

  48. 名無しさん : 2016/09/18 21:50:44 ID: rPU1rudQ

    ギリギリまで娘に教えない
    これ弟はいつ知るのやら

  49. 名無しさん : 2016/09/18 22:19:56 ID: xvgHck5.

    ※19
    犬猫の血統書付なんて、血が濃すぎて病気のデパートじゃんw
    先天性の疾患持っているのが普通にいるし。
    耳が垂れてカワイイと言われているスコティッシュ・フォールド(猫)なんて
    心疾患を伴っていることも多いし、そもそも奇形種だよ。

  50. 名無しさん : 2016/09/19 00:36:21 ID: 0XTsP.f6

    鈴ノ木コウの「コウノドリ」という産科の先生の漫画が出産に色々な角度から取り組んでて面白いよ

  51. 名無しさん : 2016/09/19 03:19:09 ID: EQLw3MKQ

    父親が発症して他界、息子が青年期に発症して徐々に病状が進行している
    例を知っている。病名は違うと思うけど似たような遺伝病でしょう。
    徐々に運動機能が失われている息子さんのことを思うととてもじゃないが
    準備してきたるべきときに備えて出産などという発想が信じられない。
    親はあらゆる努力をして可能な限り健康な子を生み出す義務があるとおもう。

  52. 名無しさん : 2016/09/19 05:09:10 ID: 2BC9Igno

    もし筋ジストロフィーだったなら、たとえ両親が10億くらいお金を残してくれたとしても恨むし死んだほうがマシ
    車いすどころじゃないじゃん・・・
    筋ジスじゃなかったとしても手足に~から手にも障害がでるってことでしょ?もう自分では何もできなくなるってことでしょ?
    しかも健常者として自由に動ける幸せを味わったあと働き盛りの時に自分の体の自由がどんどんなくなっていき最後は人から介護してもらわないと生活できなくなるとか分かってたら、恐怖でしかないと思う
    旦那は簡単に子供を産むことを選んだみたいだけど、それはいざとなったら逃げれるからね
    子供がもしキャリアとして生まれてきても自分には関係ないし、発症しても中年ならその頃自分は老人だし関係ないと思ってる
    もし子供のうちとかに発症して介護地獄になったら、嫁のせいだし離婚して逃げればいい
    障害者で幸せに暮らしてる人だって次も障害者で生まれてきたいとは思わないでしょ
    乙武の両親に育てられても全員が乙武みたいに障害に対して前向きになるわけじゃない
    障害が1/2というかなり高い確率で遺伝すると分かってて産むのはエゴ以外のなにものでもない
    子供が障害のキャリアとして生まれてきた時に、1%でも親を恨む確率があるなら産むべきではない
    重い障害なら尚更だ

  53. 名無しさん : 2016/09/19 08:59:05 ID: lpZS4Fmo

    難しいね、自分なら〜でしか語れないけど、自分なら、確立1/2とまで分かってんなら産まない。
    伴侶もそう言う方向で分かってくれる人と一緒になる。

    自分は2児の子持ちで、その内の一人が発達で、夫婦で講習受けたり
    家族(親戚含む)みんなで全力サポートしてるけど、本人は辛そうだし、時々そう言うもん、、、。
    結局は周りに合わせて、一生懸命自分で自分を操作しなくちゃならなくてさ。
    成長するに従って、緩和や対処できるようになるだけで、治るわけでもないのも知ってるから。

    でも、最終的に幸せに生きられたか、そうでないかは本人が決める事だからね、、、。

  54. 名無しさん : 2016/10/02 09:16:19 ID: ex3.fO5w

    いや、着床前遺伝子診断で選別してその因子の無い子を産むという100%の解決法があって
    それを本人も知ってるのに
    なんで絶望してるんだか判らん
    勇気とお金出して着床前遺伝子診断を受けたらいいのに

  55. 名無しさん : 2016/10/02 10:43:26 ID: HQIm66jw

    米54
    もし遺伝してても下ろしたくない気質の人だから絶望するんでしょ
    遺伝してたら産まないと割り切れる人ならあっさりしてるかと

  56. 名無しさん : 2016/10/02 17:28:56 ID: mP0bhD0s

    中脳だったかの遺伝性障害で、祖父から親兄弟ほぼ全員同じ病気で亡くなってる方知ってる。
    筋ジストロフィーみたいな感じの進行性の麻痺みたいなやつ
    マッチョだったその人も、今では発声もかなり難しいような状態だし
    自分なら産まないな。かわいそうすぎる

  57. 名無しさん : 2016/10/02 17:39:42 ID: QthvHz9.

    障害を抜きにして考えても、子供を産むか別れてくれと金を包む親がいる家に嫁ぎたくないんだが

  58. 名無しさん : 2016/10/02 17:43:57 ID: /xAvSyxA

    二分の一は高すぎるね…
    中絶を選ぶくらいなら産まないって考え方も否定はしないけど
    自分なら婚約者と合意に至れれば検査前提で妊娠を目指す
    初期流産だってエラーが出て継続できなかったのが原因らしいし
    それと変わらないと割り切ると思う

  59. 名無しさん : 2016/10/02 17:49:16 ID: ex3.fO5w

    ※55
    ※58
    着床前遺伝子診断は受精卵を選別するから、その因子を持つ卵を移植しないだけでいい
    おろす必要は無い
    通常の体外受精でも、発育のいい卵から子宮に戻していって
    余った受精卵は一定期間後に破棄される
    それとほぼ同じこと

  60. 名無しさん : 2016/10/02 18:54:57 ID: /xAvSyxA

    ※59
    着床前にできるんだね
    それなら悩む必要なさそう
    この人は出生前としか言ってないから同じ勘違いをして選択肢から外したのかもしれないわ

  61. 名無しさん : 2016/10/03 11:17:21 ID: FCKUBtVc

    難しいなぁ。義両親も彼氏もとてもいい人みたいだから余計に苦しいね。
    覚悟ができてる分産むのは問題ないとは思うけど将来的に子どもが「なんでこうなるとわかってて
    産んだの?!」なんて言われたら怖いしつらいね。

  62. 名無しさん : 2016/10/03 13:57:17 ID: izbYR/ew

    皆いい人なのに、だからこそ誰も幸せになれないなんて悲しいな…
    ※54が許される環境なら一考の価値ありなんだろうけど、事情はいろいろだしね

  63. 名無しさん : 2016/10/03 23:07:06 ID: VAwoLzY2

    けっこう誤解している人が多いので書いとくけど
    着床前遺伝子診断(ついでに羊水検査とかも)でわかるのは、染色体の異常だけだよ。

    この人の疾患が何かわからないけど、記述の内容から見て染色体を調べても
    分からないタイプの病気だと思うよ。
    染色体が原因の病気って、先天性の病気全体からみると非常に少ないので
    分かるものの方が少ない。
    着床前遺伝子診断は、どっちかというと染色体異常が原因で流産を繰り返す人向けに
    調べる検査だから。

  64. 名無しさん : 2016/10/04 05:22:46 ID: yiA9TSF6

    >「跡継ぎがいないor養子では困る」(※彼は一人っ子)と
    >言われてしまいました。

    てことは、もし相談者が遺伝とか何の関係もない不妊だったとしても、×だったわけだよね

    もし覚悟決めて結婚妊娠出産して初子が女児だったとしても、男児が生まれるまでウメウメされる
    そしてその時に悩む気持ちは今の何倍も重いはずだよ
    障害の遺伝した男児だったとしても、初子はきょうだい児の苦労をさせるかもしれないし、
    そうでなかったとしても、女児はあなたと同じ悩みと境遇を負うのだと思うから

    本当に正解のないことだと思うけど、この両親に対しては、相談者はこの選択が最良な気がする

  65. 名無しさん : 2016/10/04 11:14:04 ID: NlGFccbU

    ※63
    一部の遺伝病を調べる診断もあるよ
    通常の出生前診断は染色体だけなのはその通りだけど
    報告者自身が『調べられるみたいです』と書いているので
    おそらく慶應とかで着床前遺伝子診断を受けられたら調べられる種類の遺伝病だと思う

  66. 名無しさん : 2016/10/04 23:01:11 ID: VvPzpoxs

    実際に産んで育てるのは報告者だし、遺伝したら病気は自分のせいだって思いはずっと抱えると思う
    ぜんぜん遺伝関係なくても「もっと丈夫に産んであげればよかった(泣」っていう親がいるんだから
    義両親はさっさと死ぬけど、報告者夫婦は長いし、それに親が死んだ後も子供は生きて行かなきゃいけないしね

  67. 名無しさん : 2016/10/05 14:16:44 ID: lC.6EjtA

    普通になんもなくても障害出る確率が、全体平均5%ぐらいだっけ
    どうせこの世は確率次第なんで、好きにしたらええやろ

  68. 名無しさん : 2016/10/17 09:07:05 ID: VdQGPIDY

    2人の問題でなくて、家(彼の両親)が絡んで来たのは辛かったね。
    白紙にしたのは良い選択だったと思う。そのあいだに
    自分の意志を固めに入った方が良いと思う。
    あとは、彼と彼の両親の考えの違いと言う、彼らの問題だと思うから。

  69. 名無しさん : 2016/11/03 20:52:17 ID: P3d/uGD.

    親ももっと早く言ってあげてほしかったなあ、それこそ20歳になった時とか
    結婚を決めた後なんて、この人みたいに周囲の賛同があったとしても辛すぎるわ

  70. 名無しさん : 2016/11/06 00:59:49 ID: PDEfSnY2

    子々孫々まで同じ悩み・苦しみを抱えて生きるかと思うと自分なら産まないな
    自分が納得したところで、未来に絶望抱えて暮らす息子や結婚困難な娘から「何故自分を産んだんだ」と責められる可能性は十分にある
    子が納得しても孫は?ひ孫は?と思ったら絶対無理だわ

  71. 名無しさん : 2016/11/18 09:25:37 ID: uakJf/hk

    酷い親
    この人はどうでもいいけど、弟の人生ってなんなんだろう?
    本来なら充実している年齢に動けなくなるなんて、結婚も仕事も諦めなきゃじゃん
    早い段階で告知して、心構えをもたせてあげないと
    ギリギリになって教えられたら頭おかしくなるよ

  72. 名無しさん : 2016/12/07 03:44:13 ID: S4pFFI4k

    ※71
    まともじゃなかったら、発症前に騙して結婚。介護用子供をたくさん作る。死ぬ。

  73. 名無しさん : 2016/12/29 16:42:22 ID: EJbkUV4A

    ウチの主人も遺伝性の難病持ち
    母子家庭で母方にはその病はないが池沼や発達多い印象
    父方が全く不明だから対処も病名発覚も10年以上かかった
    子供は産まなかった、理由は遺伝ならその血は絶やしたいから、主人の子供を欲しいと思ったこともない
    主人も主人の父親も一人っ子遺伝する病気や障害はない方が社会にはいい

  74. 名無しさん : 2016/12/30 17:54:47 ID: Xsjb8tvc

    うちの母親が最近「筋ジス」と診断された。もういい歳なんだけどね。そういえば母方の親戚は男女共、特に男子が早死家系だったんだよね。
    母は末っ子だったし、戦争で家が見る間に没落していって、戦後は苦労したようだから「検査」するってことを思いもしなかったようだけど、家系を見れば疑ってかかるべきだったんだよね。
    何も知らない私は、もうとっくに結婚して子供もいて…。母の発症後、病院に相談したけど、今、問題がないなら安易に遺伝子検査しないほうがいいって言われてしまった。
    私ももういい歳だから、もし発症しても諦められるけど、もし子供が…って思うと申し訳ないし、旦那にも申し訳ないし、根拠なく「私と子供には遺伝してないわよ!」と発言する母を恨みたくなる。
    とりあえずせっせと貯金と、近々こっそり遺伝子検査を受けるつもり。
    このやるせなさと不安感は本当に辛い。もしわかっていたなら私は結婚はしなかったと思う。

  75. 名無しさん : 2017/04/08 20:53:19 ID: DBImp94s

    いろんな障害のボランティア
    行けばいいのに。

  76. : 2018/04/12 11:33:10 ID: TDVqDzlE

    一年半前くらいの投稿ですが、今見て、ハッとしました。文章を読んだだけですが、わたしもあなたと同じ病気の保因者だと思います。保因者ということをつい週数間前に知って、心が砕けそうです。今までなにも考えず結婚して出産するんだと思っていた未来が一瞬にして消えました。どう乗り越えればいいのかも分かりません。今お付き合いしてる人もいますが、まだ結婚などの話は出ていないのですが、このことを隠していていいのかすごく悩みます。わたしの時間でもあるんですが、彼にとっても彼の時間でもあります。保因者と知ってから毎日考え込んでしまい当たり前がどんなに幸せなんだろう、と考えさせられます。主様は、今どのような生活をしていますか。どうか、主様に届きますように。

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