友達が難病にかかった。日本で数例しか症例のない珍しい病気。放っておいたら友は確実に命を落とす

2018年11月22日 15:05

http://ikura.open2ch.net/test/read.cgi/ms/1536317699/
スレ立てるまでもないが沢山言いたいこと op15
452 :名無しさん@おーぷん : 2018/11/21(水)03:27:41 ID:Lkb
今、興奮してるから無駄に長いです

私と友達(以下、友)は中学と高校が同じ、家も近所、一人っ子同士で母親同士も友達
高校を卒業してからは大学も就職先も離れていたし
さらに結婚してからは夫の仕事の都合で引っ越したり、子供が生まれたりして
年賀状のやり取りと、年数回の電話くらいの付き合いになっていた
(メールやラインが普及する前の話)


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私の娘が幼稚園の年長さんのある日、友から電話がかかってきた
いつもの近況報告かと思ったら、妙に硬い声で「入院することになったの」と言う
友のところは娘より一歳下の女の子が一人(以下、友子ちゃん)
私が「もしかして、友子ちゃんに弟か妹が?」と考えかけたら
友「わかんない病気なの 検査入院なの」
私「えっ!?」
友は最近体調不良で、医者にかかってみても原因がわからず
紹介状をもらって大きな病院で検査入院することになったそうだ
「あれま、でもここではっきりさせておいた方が後々安心じゃない?」と言うと
「そうだね……」と元気がなかった

医学のことは詳しくないから友から聞いた話をはしょって書くと
検査入院してもわからず、他の病院を紹介してもらってまた検査入院してというのを繰り返し
かなり具合が悪くなったころ、ある大学病院に行きついた
そこでやっと、病名がわかった
驚くことに、日本で数例しか症例のない、珍しい病気だった
友「道を歩いていたら宇宙から降ってきた隕石に当たった、くらいの確率よねー」
病気の治療というのは統計と経験値だそうで、そんな数少ない症例は治療法が確立されていない
しかし放っておいたら友は確実に命を落とす

453 :名無しさん@おーぷん : 2018/11/21(水)03:28:50 ID:Lkb
大学病院では主治医をリーダーに専門のチームが組まれ、治療が始まった
治療法が確立されてないわけだから、言い方は悪いがすべてが人体実験みたいなものだ
友「ともかく試さずにしぬより試してしんだ方がいい」
そんな手探りの状況で、入院期間は伸びていく
保険の効く治療ばかりではないし、かかる費用も増えていく
友と旦那さん両方の実家からの援助もあったが、すぐに消えていく
なにしろいつまでかかるかいくらかかるか見当もつかないのだ
旦那さんは大車輪で働いたが、問題は幼稚園の年中さんの友子ちゃんだ
初めは友のお母さん(以下、友母さん)が見ていたが、
友子ちゃんはやんちゃで元気いっぱいの子で、還暦の友両親が育てるのはきつくなってきた
旦那さんの実家は新幹線の距離で、預かってもいいと言ってくれたが
これまでのように頻繁に友の見舞いには連れていけなくなる

そんな友母さんの愚痴を聞いた私の母が、私に伝言ゲームのように情報を伝えてきた
私は夫を説得というより一方的に宣言し友の見舞いに行って言った
私「何年の付き合いだと思ってるの! 友子ちゃんはうちが預かる」
友「えっでも(私の)旦那さんにも迷惑が」
私「うちの娘は実は一歳違いの双子だったって言うから」
友「なにそれ」(笑)
友子ちゃんはしばらく我が家で暮らすことになった
冷静になってみると夫に申し訳なくて、子供達が寝てから土下座して謝った
夫「複数の子供がいるって案外いいねえ 友さんが治ったら、二人目考えようか」
ありがたくて泣けた

友子ちゃんはやんちゃな子のはずが、うちではおとなしかった
子供なりにどう振る舞ったらいいか考えているようだった
うちの娘はむっつりもっさりタイプなんだけど
「お風呂一緒に入ろ、洗ってあげる」などと友子ちゃんに気を使っていた
夫も娘も後光が差して見えた
様子を見に来た私の母が、並んで眠る友子ちゃんと娘を見て
「こんなかわいい子がいるのに、友さん可哀想に……神様は意地悪だ」と言って泣いた

454 :名無しさん@おーぷん : 2018/11/21(水)03:30:33 ID:Lkb
友の容体は一進一退、誰もが最悪の事態を覚悟したが、誰も口には出さず、できることをした
友本人も
しかし経験値を積んでいった成果は表れ、何年目かで病状が好転し始めた
いきなり治るものではないが、「薄紙を剥ぐように」良くなっていった
見舞いに行っても、ほんのわずかずつ血色が良くなっていくのがわかった
ただ、手術を含めた長期間の治療で、体そのものがボロボロになっていた
病気の克服と同時に、後遺症の治療もあり、体力も回復させねばならない
本当に時間がかかった

まず、一日、外泊許可が出た
友子ちゃんは友に貼りついて離れなかった
外泊許可が週に一度ほどになって、やがて通院でよろしいとなって、退院できた
でも家でも寝たきりだった
旦那さんが病院に車で送迎した
毎日の通院が三日に一度、一週間に一度、一ヶ月に一度となって
このころには、友は休み休みだったが家事もできるようになって、友子ちゃんも家に戻っていた
三ヶ月に一度の検査を受ければよいということになって初めて、主治医から「勝利宣言」が出た
電話で報告を受けて、私と娘で「いえーい!」とハイタッチした
夫と二人目を考えてみたが、どうも神様は、うちの子は一人で十分と判断したようだ
娘は小学六年生、友子ちゃんは五年生になっていた

その後の検査も半年に一回でよくなり、今は年一回
大人は誰でも年一回くらい健康診断するものなんだから同じようなものだ
後から聞いた話だと、病名がわかった時、友は旦那さんに離婚を切り出したが
旦那さんは「僕と結婚したせいでこんな病気になったかもしれないんだから責任は取る」と答えたそうだ
大学病院の主治医は、友の症例で論文を書いて、博士号を取得できたそうだ
友「人の病気をネタにして、稼ぐなってのよねえ」
私「いやそれが医者の仕事でしょ」

455 :名無しさん@おーぷん : 2018/11/21(水)03:31:58 ID:Lkb
今、娘は28歳でグータラ会社員、友子ちゃんは27歳で、来週末は友子ちゃんの結婚式だ
いまどき媒酌人を立てると言うから古風だなと思ったら夫と私をご指名
娘は友人代表でスピーチをする
「友子ちゃんてば年下のくせに先に結婚する」と口ではぶつくさ言っているが、顔が笑っている
絵を描くのが好きな友子ちゃんに、
結婚祝いで数万円もする外国製のパステルのセットを贈ったんだそうだ
そういうものに疎い夫はネットで確かめてびっくりしていた
ああもう興奮して今から眠れない

病気に関しては、私は当事者でなく又聞きばかりの上にフェイクも入れたので不正確です
難病だったのは確かです
一行で書けば、友達が難病にかかったが生還した、という話です
願わくば、すべての病気の人が、一時は大変でも「勝利宣言」できますように

456 :名無しさん@おーぷん : 2018/11/21(水)07:54:45 ID:Jb1
みんな幸せな話で良かった。みんなおめでとう

457 :名無しさん@おーぷん : 2018/11/21(水)08:27:49 ID:tkm
途中までびくびくしながら読んだよー、良かった良かったおめでとう
その論文から治療の裾野は広がって助かる人がまた増えるんだね

458 :名無しさん@おーぷん : 2018/11/21(水)15:13:10 ID:7Nf
よかったー、ヒヤヒヤしながら読んだよ
皆お幸せそうでよかったよ

459 :名無しさん@おーぷん : 2018/11/21(水)15:26:29 ID:qco
良かったねー!本当におめでとう
なんだか泣けてきた

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コメント

  1. 名無しさん : 2018/11/22 15:13:23 ID: QcaU5VBE

    いい話だ

  2. 名無しさん : 2018/11/22 15:14:24 ID: YMbaBsBU

    友達をわざわざ略す必要性…

  3. 名無しさん : 2018/11/22 15:16:31 ID: tbUi/8l.

    治って良かった。みんながこれからずっと幸せでありますように。

  4. 名無しさん : 2018/11/22 15:20:12 ID: y5O5wAjk

    ※2
    黙っとれ

  5. 名無しさん : 2018/11/22 15:21:47 ID: GQU3JtEo

    松来未祐さんを思い出してしまった……
    この人の友達は治って本当に良かったよ、うん

  6. 名無しさん : 2018/11/22 15:24:24 ID: AAESFeQ2

    すっかり心が汚れてしまった俺は友が亡くなるか、友子が情緒不安定のクソガキ化するかと思っていたが
    最終的には完膚なきまでのハッピーエンドでほっとしたw

  7. 名無しさん : 2018/11/22 15:26:39 ID: QuONyd4c

    こういう難病って、言いかたが悪いけどいわゆる人体実験台代とか出ないのかねえ、出たらいいのにね

  8. 名無しさん : 2018/11/22 15:29:19 ID: VZnndsM.

    上手い文章だし適格で読み易いね
    預けられる子の不安な行動、自分がそうだったからリアルにわかるわ
    みなさんお幸せに

  9. 名無しさん : 2018/11/22 15:38:17 ID: 5Mg5Hh9I

    目頭が熱い
    登場人物全員これからも幸せに暮らしますように

  10. 名無しさん : 2018/11/22 15:39:13 ID: Q.IlCb0Q

    良くも悪くも、五月の鯉の吹き流しみたいな報告者だな

  11. 名無しさん : 2018/11/22 15:40:34 ID: iLUg6CcI

    ありがとう親切な人 友人の人柄がいいから同質の人が集まるんだな

  12. 名無し : 2018/11/22 15:40:42 ID: OTcB2YFc

    いい話で良かった。
    私の友達も同じように少ない事例の病気になったけど、助からなかったから本当に良かった。
    借金だけが残ったようだから、少額でもと寄付をとしたけど頑なに断られた。今ならクラウドファウンディングとかやり様があったんだろうけど。やるせない。

  13. 名無しさん : 2018/11/22 15:41:53 ID: k39w1UZM

    皆同じ思いで読んでてちとワロタ
    ハラハラし通しだったけどハピエンで安心したよ

  14. 名無しさん : 2018/11/22 15:43:12 ID: KGDNwa5U

    一患者の治療例的な症例報告で医者は学位とれないよ。

  15. 名無しさん : 2018/11/22 15:51:11 ID: gVeNaRsM

    文章がまずい

  16. 名無しさん : 2018/11/22 15:53:21 ID: 8HI3/Aks

    >14 ほんそれ。とれたら苦労しねぇ。

  17. 名無しさん : 2018/11/22 15:54:23 ID: CeIyZzok

    ※7
    治療法が確立されてない疾病だと治験扱いになる場合があり、治療費フリーや通常より安くなることあるよ。
    でも全てそうなるとは限らないし、最悪の場合に医療過誤を問えないというリスクもあるよね~

  18. 名無しさん : 2018/11/22 15:54:24 ID: uttiPxMY

    上手い文章か……?
    おばちゃんにしては、若々しい()文体だとは思うけれども

    関係ない話、医学の研究に対する補助で、患者数が多い病気を優先するか、それとも少ない病気を優先するかって難しいところだよな

  19. 名無しさん : 2018/11/22 15:54:42 ID: z1Qil9a.

    ※14
    今までの蓄積があったのでは?

  20. 名無しさん : 2018/11/22 15:56:01 ID: k1oM.zR.

    ※7 症例によってはその実験台にもなれず時間切れになる人が沢山居ます。むしろこれは運の良いケースです。
    世の中の難病患者は自分が実験台になる順番待ちをしているのが現状です。

  21. 名無しさん : 2018/11/22 15:56:38 ID: o7DwyzZg

    ※14
    いつものアレでしょ
    明かせないけど特別な病気とか身体的な障害(いつも詳しくは書かないけどパッと見て分かるレベルのって書くの)絡みで、尤もらしい内容(だけど専門の人が見たらすぐに嘘とわかるレベル)で創作してる作文屋さん

  22. 名無しさん : 2018/11/22 16:00:09 ID: Pgvut04g

    えがった。
    うちの妻の病気も治るといいな。

  23. 名無しさん : 2018/11/22 16:38:55 ID: bkcZaMog

    娘ちゃん、友子ちゃん、いじらしくて可愛らしい。リアル姉妹みたい。

  24. 名無しさん : 2018/11/22 16:46:56 ID: 02v88aX2

    「人の病気をネタにして、稼ぐなってのよねえ」

    同じ病気の人たちが苦しまなくて済むようになるのに。
    自分の払った治療費だけのためならそこまでしてもらえないだろ。

  25. 名無しさん : 2018/11/22 17:00:24 ID: y5O5wAjk

    ※24
    ちょっとした軽口とか冗談が通じないタイプかよ。

  26. 名無しさん : 2018/11/22 17:40:02 ID: sB1L3pWk

    米22 良い話の後だし治るように祈っとく。

  27. 名無しさん : 2018/11/22 18:07:15 ID: Brb40b3U

    これからの幸せはその「勝利宣言」を活かせるかどうかが出来るかにかかってくる。

  28. 名無しさん : 2018/11/22 18:21:49 ID: 0EpGwEhs

    うちの夫の病気も
    早く特効薬が開発される事を祈ってます
    希望は捨てない

  29. 名無しさん : 2018/11/22 18:37:33 ID: UufGYZdE

    悪い落ちがあるかと思って冷や冷やした。友さんよかったね^^

  30. 名無しさん : 2018/11/22 19:23:50 ID: PTXtenxM

    同じような人が沢山いるな。
    うちの妻も早く治りますように。
    皆さんの大切な人も早く治りますように。

  31. ななしのわたし : 2018/11/22 19:27:40 ID: dglZtHxw

    愛が病に勝ったんだ・・・(嬉泣)

  32. 名無しさん : 2018/11/22 19:29:13 ID: KGDNwa5U

    医者の学位には原著論文が必要。いくら症例報告論文量産しても意味がない。
    国内に数人しかいない稀な病気をテーマに原著書くなんて症例の蓄積と検討が必要だし、
    大学病院の学位のない医者がやる内容ではないんだわ基本。

  33. 名無しさん : 2018/11/22 20:25:11 ID: G41GIN0.

    指定難病だったら、年収810万超えていても月額3万以下で治療が受けられる。保険診療外でも、難病なら家族の持ち出しより医療機関の負担の方が大きい。
    国によっては末期や巨大化するまで放置せざるを得ず、海外メディアが入ってやっと治療が受けられる人も多い。

    医療スタッフも頑張ったんだろう。
    ~友「人の病気をネタにして、稼ぐなってのよねえ」~
    大きな勘違いをされて、主治医も可哀想に。

  34. 名無しさん : 2018/11/22 20:43:21 ID: .BQqTNXM

    ※33
    指定難病じゃないかもよ
    自分はわりとレアな指定難病なんだけど「指定なだけマシだなw」と、思ったよ
    ※欄の皆様とご家族が、完治しますように!
    21世紀だし劇的に科学が進歩しているから、希望はある

  35. 名無しさん : 2018/11/22 22:42:02 ID: 8gmRFhJs

    ※33
    症例が日本で数例って書いてあるでしょ。
    難病指定されていないよ。
    友達もそんな珍しい病気に罹ったことあるけれどお金は国から出ないし
    辛い検査ばかりで気が狂いそうだって言ってた。

  36. 名無しさん : 2018/11/22 23:17:36 ID: OY9pC/SI

    よかったなあ
    ただ、子供を預かるとか、大切な話はせめて事前に夫と話し合ってからにしよう

  37. 名無しさん : 2018/11/23 06:32:32 ID: DdveNMgc

    興奮してるって最初に書いてあるからいい結末のはず、はず…と思いながら読んだけどそれでも嬉しい
    私の友達も数十例だかの難病だけど指定じゃないから医療費お高いそうだよ
    症例少ないってことはより治療法探すのも難しいってことなのに、医療費の補助受けられないなんてなんだか矛盾だよねえ

  38. 名無しさん : 2018/11/23 12:30:40 ID: deYCxWms

    凄く良かった。
    みんなが幸せになれて良かったよ。

  39. 名無しさん : 2018/11/24 06:14:33 ID: q9OC1Agc

    文体は受け付けないけど、いい話だった

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