甥が口蓋裂を持って産まれた。リハビリ職資格を持つ私に弟が「障がい者抱えた家族をなんで助けない!」

2020年02月24日 18:05

http://kohada.open2ch.net/test/read.cgi/kankon/1581499351/
スレを立てるまでに至らない愚痴・悩み・相談part122
302 :名無しさん@おーぷん : 20/02/21(金)07:24:00 ID:pY.sb.L1
甥が口蓋裂を持って産まれた。
定年まで共働き予定弟夫婦にとって衝撃だったのは理解できるが、
リハビリ職資格を持っている私に
弟嫁「色々おしえでぎゅだぢゃい~泣(チラ)」
弟嫁「泣(チラチラ…何も言ってくれない)」
弟「資格持ってるくせに障がい者抱えた家族をなんで助けない!!」


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いやいや、子が産まれて丸三日会うこと拒否。
病院側は全力サポートしようとしてくれているのに私に言うか?
「夢とか予定という幻想と現実すり合わせながらバランスとってやってくしかない。
それは障がいがあってもなくても同じ。現実を直視して子どもに名前をつけてあげて。
専門医の話を聴いて。」 言い捨てて飛んで帰ったよ
両親以外の周囲の人に恵まれた甥は春から小学生になる。
手術もリハビリにも耐える良い子だ。
むしろ弟夫婦が甥の障害、社会の障害。「障害者様」に肥大。
「障がいは個性なのに…」←「個性の構成因子の一つが障がいというだけ。
身体的な性別と同じ。言ってる意味が解らないならググれ。
そもそも障がい=個性の主張をしたいなら、甥に対して障がいがー障がいがー言うんじゃないよ。」
「障がい者の家族なのに誰も優しくしてくれない」
「周りが優しくしてくれないのは、障がい者の家族だからじゃない。
お前らの性根と根性と性格が腐ってるからだよ。
甥君には周りは優しいだろうが。だがそれは、甥君が優しい良い子だからだ。」
「リハビリ職のくせに障がい者家族に…」
「お前らが障害者様なら、こっちはリハビリ職様として障害を荒治療してやってんだよ。」
って濡れたオブラートに包んで毎回言ってるのに、何を期待しているの? 
何て言ってほしいの? 
伯母としてリハビリ職として出来ることは、
甥担当の知人のリハビリ職から情報を得てとっくにやってる。
障害者様って、何で大事なことほど視えなくなったり聴こえなくなるんだろう。

304 :名無しさん@おーぷん : 20/02/21(金)08:25:35 ID:Op.lc.L6
>>302
「障害者の子供を持った自分かわいそう」だからじゃない?
障害者の本人ならまだしも、本人の場合でさえ
「かわいそうなんだから周りが傅いてくれるのは当然」ってやらかすと見捨てられるのに、
何言ってんだこいつら
たとえ障害を持っていても甥くんみたいに頑張って生きてる人が大勢いるんだから、
やっぱり性根の問題でしょう



308 :名無しさん@おーぷん : 20/02/21(金)09:15:20 ID:pY.sb.L1
>>304
「自分かわいそう」←本当にコレですね。
かわいそうな自分に酔っぱらってるから、
視えないし聴こえない。
奴らの思考は認識できたが理解はできん。
甥担当→言語聴覚士 私→作業療法士(現在は研究職)
そもそも分野が違うって言ってるのに集ってくる根性も
理解できん。
根性の悪い酔っぱらいは嫌いだから放流しておきたいが、
親や嫁両親、弟夫婦の周囲の方々のイライラが限界。
私のコップは
「俺は介護鬱で精神障がいになって会社辞めたい!」
「私も!」
で溢れそうになったが、理性ストッパーで蛇口止めたよ。
二度目はない!!

資格持ってても病識ない弟夫婦には馬耳東風
甥君の役に立てないのは哀しい。

333 :名無しさん@おーぷん : 20/02/21(金)16:42:27 ID:fU.k1.L6
>>302
口蓋裂はほんとうに綺麗に治るのにね。

知人のお嬢さんは美人に成長しています
もちろん通院はたいへんで、担当ドクターの転任があればそれについて各地へ移動していました。
周りが兄弟をみて、親は病児をつれて転々としたこともあったので、負担は大きかった。

甥御さんの今後をお祈り申します

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コメント

  1. 名無しさん : 2020/02/24 18:25:50 ID: haWGEpo.

    嘘マツ臭え

  2. 名無しさん : 2020/02/24 18:38:04 ID: wORXCDNk

    文章が下手すぎる
    何で「見る」「聞く」じゃなくて「視る」「聴く」なんだよ
    なろうかティーンズ小説の作家志望か
    それはどうでもいいが、書いてから一度読み直してほしい
    自分の表現に酔うな。推敲以前の問題だ

  3. 名無しさん : 2020/02/24 18:39:51 ID: rS.Jgmpg

    口蓋裂は手術で治るのに、一生"障害者様の親"として生きていくつもりなの?
    完治させるつもりないとか?一応手術はしてるっぽいけど。
    分からないくらいの見た目になっちゃったら困りそうな両親だね。

  4. 名無しさん : 2020/02/24 18:42:29 ID: QHEJfaaI

    感情に任せて書き殴ってるから、何が言いたいのかさっぱりわからん

  5. 名無しさん : 2020/02/24 18:53:31 ID: DJk8Xh9E

    今は綺麗に治るし、少がいと悲観することないやん
    確かに医療貧弱な国だと乳幼児に十分な栄養与えれず亡くなること多いけど、
    その時期乗り越えれば、あとは心配ないのにな。

  6. 名無しさん : 2020/02/24 18:54:50 ID: E8vqKnHg

    障害を全面に出して色々やってたら
    子供が、こんな環境望んでいないと自札したのがあったな

  7. 名無しさん : 2020/02/24 18:57:55 ID: PtdKSC9I

    現在研究職とはいえ元々作業療法士だった人が荒療治を荒治療なんて間違えるのか?
    それとも荒治療って言い方あるの?

  8. 名無しさん : 2020/02/24 19:13:38 ID: IAaTGEcI

    重症の口蓋裂なのかな

    整形したら治るのは障害って言わない気がする
    治らないのが障害

  9. 名無しさん : 2020/02/24 19:14:30 ID: kzWIgrWk

    人権貴族

  10. 名無しさん : 2020/02/24 19:16:24 ID: 9CT1uurQ

    お笑い疎いからいえないけど
    おわらいのなかにも元そういう人いるよね?
    明らかにそういう手術あとがあって歯医者医者じゃないとわからぬ

  11. 名無しさん : 2020/02/24 19:30:53 ID: NObmtpkg

    口蓋裂が手術で治るとか簡単に言うんじゃないよ、そういう事言うとこういう弟夫婦みたいなのは一回で治んない家は不幸だとかから騒ぐから。もともと甘やかされて育ってんだろう。口蓋裂は手術に耐えられるまで成長を待たなきゃならないとか、一回目でも傷跡は残るし何回かに分けるのが普通それこそ10代のうちにとか長いスパンが掛かる。うちの親父がそうであった。

  12. 名無しさん : 2020/02/24 19:55:46 ID: kgtoY0xU

    ミュンヒハウゼンなりかけってこんな感じなんやろなって思いました

  13. 名無しさん : 2020/02/24 20:47:08 ID: OSvnOZWs

    >>11
    決して口蓋裂を軽んじているわけではないでしょ
    先天性の障害には治療法の確立されていないものもたくさんあるし、
    わずかな寿命しか与えられない病気もある
    それらと比べたら、口蓋裂は命には関わらないし治る見込みが高いと言っているんじゃないの?

  14. 名無しさん : 2020/02/24 20:52:53 ID: ut03aoJA

    みつくちなんて外科的手術で治るんとちゃうの?

  15. 名無しさん : 2020/02/24 21:33:17 ID: JQ2zc9Sc

    30年前くらいにはもう、手術で綺麗に治ると言われてた

    今は手術は1歳から1歳半の間にやるってよ
    出産後に医者にも説明されると思うんだけど

  16. 名無しさん : 2020/02/24 21:38:13 ID: rW3OacGk

    何か言い回しがところどころ変じゃない?

    >弟夫婦が甥の障害、社会の障害。「障害者様」に肥大。
    詳しくないから的外れかもだけどラップみたい…

  17. 名無しさん : 2020/02/24 21:38:17 ID: lswklE9U

    口蓋裂だってピンキリなんじゃない。言語聴覚士のってことは骨ごとパックリいってて食べ物が漏れたり発音が難しかったりとか

  18. 名無しさん : 2020/02/24 21:39:43 ID: FEgbS9wA

    弟夫婦メンタル弱すぎるのか。あるいは自己中心的過ぎなのか。とにかく面倒くさいな。

  19. 名無しさん : 2020/02/24 22:09:49 ID: m1KZGW6o

    ※11 お前の親父が生まれた頃と今の医療が同じな訳ないだろ…

  20. 名無しさん : 2020/02/24 23:20:15 ID: ICJhfJrY

    手術すればすぐ治るもんだと思ってたけどそうじゃないの?ものすごい割けてるとか?
    甥っ子自体が良い子に育ってるようで一安心?だけど親がアホだとこれからも苦労するだろうな。

  21. 名無しさん : 2020/02/24 23:33:03 ID: zY76xXnE

    ※14
    みつくちは口唇裂。口蓋裂は口の中が裂けてるやつだよ
    口蓋裂だと裂け方にもよるけど2,3回手術することもあるし
    最後の手術が18歳までかかることもあるよ

  22. 名無しさん : 2020/02/24 23:33:36 ID: zY76xXnE

    ※14
    みつくちは口唇裂。口蓋裂は口の中が裂けてるやつだよ
    口蓋裂だと裂け方にもよるけど2,3回手術することもあるし
    最後の手術が18歳までかかることもあるよ

  23. 名無しさん : 2020/02/24 23:35:00 ID: zY76xXnE

    二回投稿しちゃった。スマソ

  24. 名無しさん : 2020/02/24 23:48:41 ID: DJk8Xh9E

    口の中が裂けてるってか、骨自体が接合不全だからな

  25. 名無しさん : 2020/02/25 01:15:18 ID: 5QG0w22U

    ※17
    口蓋裂ってそもそも口の中の天井部分が裂けている奇形だよ
    口と鼻とが繋がってしまっているから、食べ物が鼻腔に入ったり、空気が鼻に漏れたりする

  26. 名無しさん : 2020/02/25 11:04:39 ID: tIzPcu2E

    この手のまとめでそこそこ聞く程度にはメジャーな障害だよな。

  27. 名無しさん : 2020/02/25 11:32:22 ID: 3KUkN3oc

    ここ読んで口唇裂と口蓋裂の違いにやっと気付いた、ありがとう

  28. 名無しさん : 2020/02/25 12:11:13 ID: Ea91v.LU

    言葉的には裂けてるだけど現象としては産まれるまでにくっ付かなかっただけだからな。胎児の間は全員三ツ口状態なのが産まれてくるまでにくっつく。
    あと唇の手術は基本生後半年までに終わる。うわあごは1歳半か5歳までに開いてる穴はみかけ上閉じる。その後7歳くらいにうわあごに追加の骨を入れたりのどち●この動きが悪ければ口の中に補助具入れたりのどの手術したり下あご切ったり鼻の整形手術したり歯の矯正したりといろいろ18歳くらいまである。1歳半までの手術かうわあご閉じて骨入れるまでの手術は標準的に行われるけどその後は患者によってまちまち。口唇裂だけなら障害はない。口蓋裂でも半数くらいは訓練無しでも発音の問題はない。発音に障害があっても本人が治す気さえあれば訓練で10歳くらいまでには大半よくなる。

  29. 名無しさん : 2020/02/25 14:31:09 ID: ZItds6Ck

    そらまともに対応してないからいつまでもそのままなんだよ。
    まともな対応=殴って理解させるだからな?
    こういう頭のおかしい奴は日本語以前に何一つ理解できないから、殴って躾けるしか無いんだよ。
    それが真理なんだってのに。

  30. 名無しさん : 2020/02/25 20:56:01 ID: VJmoGWMM

    医療関係者は「聞く」と「聴く」の使い分けに敏感だから…

    それはさておき、我が子が世話になっておきながら
    作業療法士と言語聴覚士の区別がつかない親ってのも問題だな

  31. 名無しさん : 2020/03/03 22:59:52 ID: yEXnRCrE

    口蓋裂は治るから障害ってあまり思わないなー。うちの子は重度の口唇口蓋裂で摂食障害あって、知能障害もあるし他にもいろいろあるけど、口唇口蓋裂のことは普通に忘れるときあるわ。他にもたくさんあると、治る病気は気にならなくなる。

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