うちの子は知的障害があって時間に対してこだわりがめちゃくちゃ強い。突発的なことに弱く癇癪を起こす

2021年03月22日 12:05

http://kohada.open2ch.net/test/read.cgi/kankon/1614735195/
スレを立てるまでに至らない愚痴・悩み・相談part135
527 :名無しさん@おーぷん : 21/03/17(水)12:01:28 ID:rq.9v.L1
吐き出し。
前提としてうちの子は知的障害があって時間に対してこだわりがめちゃくちゃ強い。
スケジュールは何日もかけて丁寧に刷り込んで、それをこなしていく。
突発的なことに弱くストレスの癇癪を数日引きずってしまう。
そして長時間の待ちも同じく苦手なので、極力短時間を1日1つしか予定を入れないなどの縛りがある。
それでもどうしてもそういう日もあるし、仕方ない。でも出来るなら避けたい。


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そんな子供は大きな病院でいくつかの科を掛け持ちで通院してる。
前述のこだわりによって、定期受診では1日1科の小分けにして受診している。
それぞれの主治医にもその旨は説明していて他の科との予約が被らないように
気を付けてやっている。
ある日A科しか受診を入れていない日に診察券を出したら
その後B科も行ってくださいと突然言われた。
B科は別日で既に受診と検査で予約も取ってるのになんだろう?と思いつつ行ったら
「検査日を決めたくてお話しに寄ってもらいました!」
検査日は前回来た時に決めて予約とってますよね?その日はダメになってしまったんですか?
と聞いたら「あら、次の受診日で検査になってたかしら?じゃあそれでいいよー」
と。
なんじゃそりゃ。これだけでもパニック起こすのに困ったなあ。まあ仕方ないか。
とちょっとガックリしたけどその後のパニック週間も終えてC科受診の日が来た。
今日こそはサクッと帰ろう!と思って行ったらまた「C科が終わったらB科に行ってください」
え?

528 :名無しさん@おーぷん : 21/03/17(水)12:03:35 ID:rq.9v.L1
途中で投下してしまった

結局その日呼ばれた理由も「検査日決めて予約とりたくて~」
だから!とったよね!なんで!?
ちょっと強めに「〇月の受診日で検査って決めてたはずですが。今日でこのやりとり2回目ですよ」
と言ったらまた「じゃあそうします~」

まだB科の本来の受診日までに何日か別科が入ってるから
あと何回このやり取りでパニック誘発されるんだろう…考えただけで億劫

549 :名無しさん@おーぷん : 21/03/17(水)19:31:49 ID:6n.7x.L1
>>528
それ、B科に受診してって言われたときに受付で
「何度もお話ししてますが、次の予約は取ってあるので行きません」って言っちゃえばいいのでは?

557 :名無しさん@おーぷん : 21/03/17(水)22:55:17 ID:rq.9v.L1
>>549
2回目は言ったんだ。
そしたら「こちらではキャンセルが出来ないのでB科受付でキャンセルを承ります」って。
それで結局B科に行って「今日B科は予約ないはずで、予定的にも今日は難しいので
そのままキャンセルしてください。」
って言いに行ったらクラークが主治医とその場で電話して「検査日決めたかったのよ~」だった。

558 :名無しさん@おーぷん : 21/03/17(水)23:40:17 ID:6n.7x.L1
>>557
そっちで勝手に予定入れておいて、ここではキャンセルできませんとかひどいな
前日とかに事前に電話連絡入れて、無駄に予定を入れられることが続いているので、
絶対にB科の予定を入れないでくれと頼んでおくことは不可能なのかな

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コメント

  1. 名無しさん : 2021/03/22 12:18:52 ID: etfUtBq.

    そういうパニックとか無くても子供連れ回さなきゃいけないのキツいわ。
    ただでさえコロナ絡みで無駄にウロチョロしたくないのに。

  2. 名無しさん : 2021/03/22 12:26:23 ID: lgPP3ib6

    でき損ないを持つと大変なんだな

  3. 名無しさん : 2021/03/22 12:28:22 ID: S0OGuXM2

    ※2
    自己紹介乙w

  4. 名無しさん : 2021/03/22 12:28:49 ID: Ijj.eCkg

    何科もあるような総合病院は、報告主の子どものためだけに存在するわけじゃない
    世の中予定通りにいかないことも成長すれば増えてくる
    ある程度対処法も教えておかないと、中年オジサンになったら制御が難しくなる

    まあでも予想外のことが苦手なのは主治医や関連科にも伝えておけば、柔軟に対応してくれると思うが

  5. 名無しさん : 2021/03/22 12:34:54 ID: qJsEO.Xw

    アスペといっしょだな
    スケジュールを予定通りにこなすことが大好き
    自営に向いてるし
    それができるのはうらやましいが
    家族にはいてほしくない

  6. 名無しさん : 2021/03/22 12:39:38 ID: Z21YP76s

    まとめて受診させたいのは分かるけど、勝手に予約入れて変更できません、はおかしいわな。

  7. 名無しさん : 2021/03/22 12:56:07 ID: J3NrN0Ec

    子供の障碍の話いる?
    病院の対応が話題の中心なんだから、前提省いても通じるし
    話がそれなくていい

  8. 名無しさん : 2021/03/22 12:56:15 ID: Bd80iI5w

    患者の声みたいなやつでクレーム投書しとくとよさそう

  9. 名無しさん : 2021/03/22 12:58:13 ID: QHguxHNo

    ※4
    受信して治療療養している障害の症状なんだよね?症状の対策せずみんなと同じ対応だから~って本気で思ってる?

  10. 名無しさん : 2021/03/22 13:11:16 ID: .OhxNIBA

    ※7
    そりゃいるよ
    障害なかったらこんなことで揉めなくて済んだんだから

  11. 名無しさん : 2021/03/22 13:15:56 ID: 71MKcrxE

    障害の話は前提条件として必要だろ
    小分け受診にしなくてはいけない理由がそれなんだからさ
    子供の障害がなければ通院なんぞ1日にまとめてしまいたいと一番思ってるのは親である投稿者だろうに
    それを(ダウン症などだとしたら多分生まれた時からの)かかりつけである病院でこんな面倒かけられたら愚痴りたくもなるだろうよ
    お疲れ様

  12. 名無しさん : 2021/03/22 13:20:01 ID: 6qc0/IUo

    予定が狂うと、癇癪やパニック起こして大変ですのでって説明して、
    おかしいな?と思ったら、わざわざ出向かないで済むように、
    その場で電話で話しさせてもらうようにするとか。
    何か対応を変えてもらうとか、考えてもらうのが良いと思う。

  13. 名無しさん : 2021/03/22 13:21:09 ID: .oQpCS5g

    あらかじめ予約していたことを勝手に変えられたら困るだろ
    大人だって仕事の都合で短時間しか受診できないから
    わざわざ別日に分けてるってこともあるだろうに

  14. 名無しさん : 2021/03/22 13:37:33 ID: ULeKKRl6

    ※4
    読解力が無いことは分かった

  15. 痛みと癒しの日村 : 2021/03/22 14:44:48 ID: xH0zH5xE

    ガ!イジはトサツだトサツだグチャチャのチャ!

  16. 痛みと癒しの日村 : 2021/03/22 14:45:26 ID: xH0zH5xE

    ガ!イジに必要なのは優しさや理解や温かい手ではなく憎しみと拒絶と冷たい鋼の刃! その首を刎ね耳と鼻を削ぎ落とし目玉をくり抜き脳をぐちゃぐちゃにしてばら撒く可し!

  17. 名無しさん : 2021/03/22 14:49:43 ID: jN6C98Dw

    終わったらB科に行ってくださいね~。わかりました~。
    で、終わったらB科に行かずそのまま帰る。
    あとで電話でも来たら「あ、今日はB科の予定じゃないので、うっかり忘れてました~。」でええんでないかな。だめかな。

  18. 名無しさん : 2021/03/22 14:53:19 ID: jN6C98Dw

    >>15、>>16
    ごめん、前からずっと聞きたかったんだけど、その書き込み、面白いと思ってやってるの?
    「グチャチャのチャ」なんて、サイコーにセンスないわぁ、と毎回思っちゃうんだけど…。
    ホントに、なにが面白いとおもって書き込んでるのか、ずっとずーーーーっと気になってて。
    触らない方がいいとわかってるんだけど、すっごく気になって、つい。ごめんね。

  19. 名無しさん : 2021/03/22 14:56:23 ID: i/4WxSKc

    うちにも発達障害と知的障害ある子供がいるからわかるわ
    パニックになると対応がほんと辛いし、周りにもすごく迷惑かけちゃうんだよね
    こっちが工夫してパニックになる要素をなるべく避けてるのに、肝心の病院でこんなことされたらどっと疲れるわ
    報告主さん、お疲れ様です

  20. 日村「超絶」幸人 : 2021/03/22 15:03:55 ID: xH0zH5xE

    障害者はむげねぇ!

  21. 日村「超絶」幸人 : 2021/03/22 15:04:12 ID: xH0zH5xE

    障害者はせからしか!

  22. 名無しさん : 2021/03/22 15:14:33 ID: lisSbGTY

    一見、建物は立派で大きくても
    こういう肝心な配慮が出来てない病院って意外に多いよね
    まあこれでも昭和の頃に比べればかなりマシだとは聞くけど・・・

  23. 名無しさん : 2021/03/22 15:28:35 ID: 3bwdoS8k

    いやいや、その病院というかその科大丈夫?
    そういういい加減なことをされると、藪なんじゃ、と不安を抱いてしまう

  24. 名無しさん : 2021/03/22 15:32:34 ID: Vi4sGRVw

    お母さんは大変やな

  25. 名無しさん : 2021/03/22 17:18:05 ID: 1qyVoMt6

    ※7みたいな人って小説読めるのかな?
    伏線とかを無駄だって思ってそう

  26. 名無しさん : 2021/03/22 17:31:18 ID: ZsZleVoE

    >>5
    アスペルガーと一緒も何も、アスペルガーというのは
    「知的障害のない自閉症」を言い表すための概念で、
    つまりは「知的障害のある自閉症」の方が先に発見された
    いわばオリジナル、この報告者の子はそっちでしょ

  27. 名無しさん : 2021/03/22 18:23:55 ID: IrSXwsm6

    電車とか好きそう

  28. 名無しさん : 2021/03/22 18:26:12 ID: lgXLOHNY

    ※25
    それこそアスペの症状なんだよね
    他人の内面を想像できないから、「この報告者は障碍を持った子供がいて苦労してるんだ」って事を読み取れない
    だから、自分が理解できないから無駄だってなる

  29. 名無しさん : 2021/03/22 19:14:58 ID: ZsZleVoE

    >>28
    それは違うと思うよ。アスペルガーの人間は「言われたこと、
    書かれたことをそのまま受け取る」のが特性
    対して7は、書いていない「報告者の気持ち」を勝手に想定し、
    さらにその想定が正しいものだという前提で話を進めている
    これは、「書かれたことの裏を勝手に読んでいる」ことであり、
    「書かれたことの裏が読めない」アスペとは方向性が違う

  30. 名無しさん : 2021/03/22 19:20:28 ID: TQItw.Do

    もう一度強めに事情話して、癇癪起こしてるのを見せるしかないよ
    大事なことなら仕方ないけど、向こうの手違いや勘違いで振り回されるのは辛いね

  31. 名無しさん : 2021/03/22 19:44:33 ID: 7x1e6Z82

    理由を説明してるのに毎回?そんなことされると医者の方にも
    何かしらの問題があるんじゃ…って思っちゃうけどちゃんとした診療ができてるんだろうか。

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